El mieloma múltiple es un tipo de cáncer de la médula ósea en el que existe una proliferación anormal de células plasmáticas. Es la segunda neoplasia maligna sanguínea más común, supone aproximadamente el 10 % de los cánceres hematológicos, y afecta, principalmente, a mayores de 50 de años.

Para mejorar la asistencia sanitaria que se presta a estos pacientes la Fundación Jiménez Díaz de Madrid ha puesto en marcha el proyecto HADA, Hospitalización y Atención Domiciliaria Asistida.

La iniciativa persigue “promover la participación y autogestión de los afectados en el manejo de la enfermedad y el tratamiento y hacerles más independientes del hospital, manteniendo, sin embargo, los más altos estándares en el cuidado de su salud”, explica la Dra. Pilar Llamas, jefa del servicio de Hematología, departamento que coordina el programa con el apoyo de la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO).

Consulta y hospitalización se ‘trasladan’ al domicilio del paciente, de manera que se reducen las visitas al hospital, se hacen analíticas en casa, consultas no presenciales y envíos de medicación a domicilio. Esto permite a los afectados “empoderarse como gestores de su propio proceso” sin exponerse al ambiente hospitalario y sin perder calidad en la atención, ya que esta se hace más eficiente mediante la estandarización de protocolos y vías clínicas. 

Dos grupos de pacientes

HADA contempla dos fases y la primera de ellas incluye a dos grupos de pacientes afectados por este tipo de cáncer.

Los primeros, los menores de 70 años, que representan aproximadamente el 40 por ciento de los nuevos diagnósticos. En este grupo “el trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos (TAPH) forma parte de la primera línea de tratamiento para alcanzar respuestas más duraderas”, relata la Dra. Llamas, que aclara que “este procedimiento puede requerir entre tres y cuatro semanas de ingreso hospitalario previo al proceso, con visitas diarias del equipo médico y de Enfermería, y en un aislamiento medioambiental y social que limita su calidad de vida”. 

La nueva iniciativa permite reducir la hospitalización a unos cuatro o cinco días en los que el paciente recibe la quimioterapia de acondicionamiento previa a la infusión de las células madre y los progenitores hematopoyéticos. “Posteriormente, a las 24 horas del trasplante, se inicia el seguimiento individualizado diario en su domicilio por parte de un equipo de Enfermería, y telemático o presencial, según necesidades, por el equipo médico del Servicio de Hematología especializado en Oncohematología”, indica la Dra. Laura Solán, hematóloga del mismo centro.

Esto permite realizar el procedimiento de forma segura, y al mismo tiempo “potenciar la calidad de vida del paciente, mejorar su estado emocional, físico y nutricional y disminuir el número de infecciones nosocomiales y las visitas a Urgencias”, añade.

El segundo grupo de pacientes lo constituyen los mayores de 70 años no candidatos a un TAPH, pero que precisan un tratamiento continuado, habitualmente con antineoplásicos orales, lo que implica visitas mensuales al hospital para extracción de analítica, consulta con su hematólogo responsable y dispensación de fármacos en farmacia hospitalaria.

En estos casos HADA propone una atención clínica planificada con antelación, potenciando el seguimiento del paciente en el domicilio a través de Enfermería, en coordinación con los servicios de Hematología y de Farmacia Hospitalaria. “Las herramientas digitales permiten realizar una atención segura y de calidad, con comunicación continua con el paciente, de manera que este gana independencia con respecto al hospital”, recalca la Dra. Carola Díaz, especialista del mismo departamento.

Medios humanos, tecnológicos y de movilidad 

Para implementar el proyecto, HADA cuenta con un equipo integrado por dos facultativos expertos en mieloma múltiple y con amplia experiencia en TAPH y enfermeros especializados en trasplante, Jesús Merlo y Alberto Sánchez, que están en continuo contacto con el resto de hematólogos y enfermeras de la unidad para que el paciente esté controlado 24 horas al día los siete días de la semana.

A esto se suma la implicación del servicio de Farmacia Hospitalaria, para la dispensación de fármacos a domicilio; Nutrición y Rehabilitación, que valoran y controlan al paciente a lo largo del trasplante domiciliario; y de la Asociación Española contra el cáncer (AECC), que cubre posibles necesidades psicosociales a lo largo del proceso.

Asimismo, el proyecto cuenta con un medio de trasporte propio, gracias a la colaboración de KIA, que “desde el primer momento mostró su entusiasmo por apoyar la iniciativa y nos ofrecieron la mejor opción: un coche híbrido enchufable que se utiliza para las visitas a domicilio y con el que, además, contribuimos a reducir la huella de carbono, al minimizar también los traslados al hospital por parte de los pacientes”, subraya la Dra. Llamas.

Todos estos medios, permiten al paciente estar en su domicilio, acompañado y cuidado por sus familiares, pero respaldado por un equipo experto a su disposición las 24 horas, con un seguimiento de alta calidad, “tanto clínica como humana” añade.

Una iniciativa de éxito

Desde que se puso en marcha el programa el pasado 15 de marzo, se ha incluido en HADA a más de 35 pacientes con mieloma múltiple en terapia oral domiciliaria y un primer caso de TAPH en el que el recién trasplantado recibió el alta el quinto día de hospitalización, sin haber requerido ingreso y pudiendo realizarse todo el procedimiento de forma ambulatoria.

El resultado ha sido todo éxito y los pacientes están “encantados y agradecidos”, celebra la jefa del Servicio de Hematología de la FJD.

Otras patologías

Después del verano, se iniciará la segunda fase. En esta se incorporarán tratamientos domiciliarios de otras patologías, como la leucemia linfática crónica, el linfoma y el síndrome mielodisplásico. “Además, se incluirán otras indicaciones para trasplante autólogo (linfoma), alta precoz en leucemia agudas y administración de antibioterapia intravenosa", añaden las doctoras Díaz y Solán.

Transformación digital

HADA está alineado con los tres ejes estratégicos del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz- prevención en salud, experiencia del paciente y uso responsable y eficiente de los recursos- y  forma parte de la apuesta efectuada por el centro por la transformación digital y el impulso de los servicios no presenciales, que se ha traducido ya en herramientas consolidadas como el diálogo web, las videollamadas con Casiopea Mobility o las consultas a través de su Portal del Paciente (aplicación de desarrollo propio en la están disponibles protocolos, recomendaciones de tratamiento y estilo de vida y programas de calidad de vida, entre otra información).