Manuel sigue respirando con dificultad. Sus hijas le acarician las manos y le besan la frente en un intento de hacerle más fácil la tarea que no consiguen llevar a cabo sus pulmones.
Isidro, su compañero de habitación les pregunta si gira la pantalla para que pueda entretenerse, ajeno a la realidad que se cierne con quien agoniza a poco más de un metro de su cama. Irónicamente en este moderno hospital las televisiones son individuales.
Pocas horas más tarde, un estor enrollable acabará separando la vida de la muerte. Ocurrió en plena noche. Cuando Aurora se percató ahogó su llanto para no romper el sueño de quien en pocos días estaría en casa.
Hay ocasiones en las que morir bien significa, simplemente, disponer de una habitación individual cuando se intuye un desenlace fatal.
Otras veces la situación es mucho más compleja. Lo sabía muy bien Ramón Sampedro, que hace 20 años, acabó con su vida con la ayuda de una mano amiga.
En la actualidad hay diez Comunidades Autónomas con legislación al respecto: Andalucía, que fue la primera en desarrollar una ley en el año 2010, Aragón, Asturias, Baleares, Canarias, Galicia, Madrid, Navarra, País Vasco y Valencia, esta última con una norma que entrará en vigor mañana lunes 1 de octubre.
“Son leyes que no están mal, pero que apenas cambian nada en la realidad. No son eficaces”, reconoce a ELPLURAL.COM Javier Velasco, presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (DMD).
Prueba de ello es el informe publicado este año por el Defensor del Pueblo Andaluz sobre cómo se implementa la ley. “Reconoce el esfuerzo, pero es muy crítico”, comenta Velasco. Los resultados no son los que serían deseables. “Apenas han aumentado los documentos de voluntades anticipadas (testamento vital), no se ha divulgado entre la población ni entre los profesionales, no ha habido incremento significativo de formación en profesionales y los cuidados paliativos no son universales”, lamenta.
Recursos insuficientes
Los recursos son insuficientes. Un fallo común a todas las autonomías es que no se llega a zonas rurales. Del mismo modo, los niños que mueren lo hacen en hospitales, porque no hay medios para atenderles en casa, que “sería lo ideal para la familia y para el propio menor”, destaca el responsable de DMD.
Y a esto hay que añadir otro aspecto, “muy difícil de abordar”, el de la población mayor institucionalizada en residencias.
“Voluntad hay, pero faltan medios”, reconoce Velasco. En Galicia ya estaba la ley cuando saltó a la luz pública el caso de Andrea, una niña de 12 años para la que sus padres solicitaron, tras un deterioro general e irremediable de su estado de salud, la retirada de la sonda a través de la que se alimentaba artificialmente. El hospital no accedió y no procedió a la sedación, contraviniendo al Comité de Ética Asistencial, hasta que el caso llegó al juzgado.
En Canarias, este mismo año, Marcela vivió un agónico final a pesar de que era precisamente la mujer que estaba encargada del registro de voluntades anticipadas y de que había firmado un testamento vital. El director del Hospital Doctor Negrín alegó que no se dieron las circunstancias legales exigibles para ponerlo en práctica.
En manos del médico
“Todavía hay que reconocer que, en España, en general, no se muere bien”, lamenta el presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (DMD), que añade que “nos preocupa que dependa en muchas situaciones del médico que te atienda”.
A esto se suman otros factores, como el hecho de que haya camas. De nada sirve que la ley reconozca el derecho a morir en la intimidad si no hay recursos suficientes.
“Las intenciones son buenas, pero queda mucho por hacer”, subraya Velasco.
El peso de la doctrina católica
Avanzar no es tarea fácil si se tiene en cuenta el papel que todavía juega en este sentido la doctrina católica, cuyo peso continúa siendo indiscutible en España. “La Iglesia sigue teniendo mucha fuerza, sobre todo la jerarquía, a la que se suman grupos extremistas de sensibilización católica”, reconocen desde DMD.
“Hay una mentalidad de que no se puede tocar la vida, de que es sagrada y nos la ha dado Dios”, puntualiza su presidente, pero, “desde el absoluto respeto hacia esa creencia” advierte: “En una sociedad democrática y plural hay que legislar para todas las sensibilidades, morales, religiosas, … y eso no obliga a nadie. Una sociedad democrática o es plural o no es democrática”.
La Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (DMD) sufre con frecuencia el ataque de extremistas, abogados cristianos, grupos provida, etc… “Nos acusan de ser promuerte”, afirma Velasco, que insiste: “Hay que garantizar que esta gente viva la vida y la muerte de acuerdo con sus creencias, pero lo que no puede ser es que impongan al resto de la población que esas creencias marquen la ley”.
Se trata de grupos poderosos con fuerza y dinero, que “hacen mucho ruido”. Sin embargo, las encuestas señalan que la mayor parte de la población está a favor de la muerte digna. Según un sondeo de Metroscopia de 2017, solo un 7% de los españoles está en contra de que se despenalice la muerte asistida y de que se regule con garantías. El 84% lo apoya.
La muerte, un tabú
Pese a esto, la muerte sigue siendo un tabú. “Reaccionamos ante situaciones dramáticas, pero, en la vida cotidiana, nos movilizamos poco ante este hecho”, señala el presidente de DMD.
Es un tema que pocas veces se aborda. Cuando alguien está muy grave, se pone en marcha lo que desde la asociación denominan ‘la conspiración del silencio”. “No se habla del asunto, la familia decide y al enfermo se le quita toda capacidad de autonomía”.
Para combatir esta tendencia habría que empezar a trabajar desde la infancia, luchar contra la sobreprotección de los niños y promover la ‘Educación para la Salud’. “Esto no es solo cómo comer o la higiene, sino también asumir que somos vulnerables y caducos”, recalca Velasco.
Eutanasia, la palabra maldita
Es una realidad que cuando se habla del derecho a morir, se elimina del debate en muchas ocasiones el término eutanasia. Estas cuatro sílabas parecen haberse convertido en un término maldito rodeado de malignidad. “Hay mucha manipulación”, alertan desde DMD.
“Hay gente que habla de prácticas eutanásicas en los nazis”, lamenta Javier Velasco, que recalca: “Una cosa es el significado etimológico y otra el reconocido a día de hoy en bioética y medicina”. Solo se puede hablar de eutanasia cuando en ciertas situaciones reconocidas por la ley, un ciudadano, que cumple los requisitos estipulados, solicita ayuda para morir y un equipo sanitario se la proporciona. “Se habla de eutanasia, pasiva y activa cuando la eutanasia es siempre activa y hay quien se refiere, incluso, a la eutanasia involuntaria, lo cual es una contradicción, puesto que eso sería un homicidio”, destaca.
El Testamento Vital
El Testamento Vital, el documento en el que una persona da instrucciones sobre qué hacer en lo relativo a tratamientos médicos y al posterior destino del cuerpo y de sus órganos cuando su estado de salud no le permita expresarlo, es todavía un gran desconocido para muchos ciudadanos y hay profesionales que ni siquiera están al tanto de su existencia.
Esto hace necesario y fundamental la formación de los facultativos, si bien es cierto que en este punto entran en juego también, confiesa Velasco, “los Colegios Médicos que en el estado español, en general, son muy de derechas”. “En Holanda la Ley de Eutanasia surgió de los médicos, de una preocupación de la experiencia clínica, pero aquí son muy reacios”, cuenta a este medio. “Algunos afirman que va contra el código deontológico, lo cual no es ni decimonónico, es medieval”, asevera.
Es importante tener en cuenta que la medicina no solo tiene que evitar la muerte, sino también atenderla. Por otro lado, cuesta mucho superar que la opinión del enfermo prevalece sobre la de los profesionales. “Sigue habiendo mucho paternalismo. Se considera que el paciente no sabe, que está mal, que está deprimido”, lamenta.
Nuevas esperanzas
Cataluña es la comunidad autónoma en la que mayor número de documentos de voluntades anticipadas hay, una región en la que ni tan siquiera hay ley al respecto. “Realmente no es necesario, la legislación actual no requiere una ley específica, sino que se cumpla lo que está en otras leyes desperdigadas”, comenta el presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente.
Donde sí hay que dar un paso más en la despenalización de la eutanasia, puesto que las Comunidades Autónomas no pueden modificar el Código Penal.
En este sentido, desde esta asociación que lleva años luchando en defensa del derecho a morir dignamente, se muestran esperanzados con el Proyecto ley que está en trámite en el Congreso. “Nos parece una propuesta interesante”, afirma su presidente, “aunque somos críticos, porque la consideramos insuficiente”.
Pese a todo, y aunque queda mucho por hacer, España tiene la oportunidad de dar un paso adelante.