El pasado martes 8 de septiembre a las 10:29 de la noche el presidente de la Junta de Andalucía, Moreno Bonilla, posteaba en sus redes sociales un vídeo de Leo, el niño sevillano con piel de mariposa con el que ya posó antes de las elecciones autonómicas andaluzas del 17 de mayo, justo cuando anunció que financiaría su tratamiento. 

Leo es un niño sevillano que lleva años inmerso -pese a su corta edad- en que los sistemas nacionales de salud pública financien el tratamiento contra la enfermedad que padece, Epidermolisis Bullosa.

Se hizo especialmente conocido, más allá de su popularidad en redes, cuando visitó el Parlamento europeo para realizar la petición en persona. Justo antes de que comenzara la campaña autonómica, el candidato del PP y líder del ejecutivo autonómico andaluz, Moreno Bonilla, apareció con él en la Cámara autonómica para anunciar que la Junta de Andalucía financiaría su tratamiento. El de este y el de otras tantas personas en Andalucía que padecían dicha enfermedad. Este tratamiento cuesta, aproximadamente y por persona, en torno a los 100.000 euros mensuales.

El asunto ha vuelto a ponerse de actualidad después de que se haya conocido que el Gobierno de España, a través de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, que integran Sanidad, Economía, Industria y Hacienda, así como por representantes de las diferentes Comunidades Autónomas de España, rechazaran la financiación de 'Vyjuvek', el tratamiento pionero para pacientes con Epidermolisis Bullosa (piel de mariposa), y que en Andalucía se administra desde las elecciones por esta medida adoptada por Moreno. El motivo del rechazo en el caso interministerial fue la "racionalización del gasto público destinado a prestación farmacéutica e impacto presupuestario en el Sistema Nacional de Salud".

En ese contexto, el presidente andaluz subió un vídeo de Leo leyendo una carta dirigiéndose directamente a la ministra de Sanidad, Mónica García, con el siguiente mensaje: "Este es el mensaje de Leo a la ministra Mónica García. Merece la pena escucharlo. El Gobierno de la Nación debe atender su petición: que todos los pacientes con piel de mariposa en España puedan tratarse con Vyjuvek en la sanidad pública, como ya se hace en #Andalucía".

La carta

Señora Ministra, tengo algo que decirle. Tengo 12 años y tengo piel de mariposa. Durante muchos años he vivido con heridas, dolor, curas, infecciones.

Pero ahora algo está cambiando en mi vida. Vyjuvek, está funcionando. Las heridas que llevan años abiertas se están cerrando.

Tenemos menos infecciones, menos problemas y sobre todo estamos empezando a vivir. A hacer planes, a vivir, a disfrutar de nuestras familias y a pensar en el futuro. Por eso creo que este tratamiento que puede cambiar nuestras vidas debe formar parte de la cartera pública de sanidad para que todos los pacientes puedan tener acceso a él independientemente de donde vivan.

La Junta de Andalucía ha apostado por nosotros y quiero darle las gracias. Pero señora Ministra, ¿qué pasa con los niños que viven en otras comunidades? Ellos tienen menos derechos que nosotros a vivir mejor. La piel de mariposa no tiene otras comunidades, el dolor tampoco, las heridas tampoco.

Y quiero hacerle una última pregunta. Si fuera su hijo el que tuviera una enfermedad que le provocara heridas durante años y existiera un tratamiento que consiga reservar las heridas, ¿usted aceptaría que nos pudiera recibirlo simplemente por vivir en una determinada comunidad? No pedimos un privilegio, pedimos una oportunidad. La oportunidad de tener menos dolor, de reservar heridas, de vivir mejor.

Por favor, señora Ministra, haga que este tratamiento esté en la cartera pública de sanidad y no nos quite la oportunidad de vivir. Muchas gracias.

Críticas

Las críticas en redes sociales no se han hecho esperar. Igual que ocurrió durante la campaña electoral, donde se le acusó de utilizar a este niño para 'mejorar' su imagen después de la crisis de los cribados de cáncer de mama, ahora ha ocurrido algo similar. El post del presidente andaluz ha tenido un alcance de 1,3 millones de cuentas, ha recibido más de 600 comentarios y otras tantas citas al post.

Entre los comentarios y citas, la mayoría son de carácter crítico. "Es que lo sabía. Sabía que le iba a pagar el tratamiento para llegado el día usarlo políticamente contra el gobierno. Eres un miserable Juanma. Que asco instrumentalizar la enfermedad de un niño para atacar a un rival político", escribe un usuario en redes sociales. Otro, exclama: "Este nivel de instrumentalización de un niño enfermo es de lo más aberrante que se ha visto en la política reciente y más teniendo en cuenta que viene del mismo que lio la de los cribados del cáncer". Otro: "Estamos esperando que publiques los mensajes de las mastectomizadas, Juanma". 

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