El presidente de la Junta de Andalucía, Moreno Bonilla, ha anunciado este jueves que la Administración andaluza financiará, a través del Servicio Andaluz de Salud (SAS), el tratamiento que pacientes con piel de mariposa necesitan.

Moreno Bonilla ya ha encontrado su foto: acompañado de Leo, el niño sevillano que la pasada semana acudía al Parlamento Europeo para reclamar ayudas para aquellos que sufrieran dicha "enfermedad rara", un tratamiento que cuesta aproximadamente 100.000 euros al mes.

El Servicio Andaluz de Salud ha conseguido encontrar "de manera excepcional" una "fórmula" para comprar "un tratamiento que es muy pionero, que no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud", que sirva "no solamente para aliviar, curar y mejorar" la situación de Leo, sino también la de "otros niños" como él, ha asegurado el presidente. Según fuentes del Gobierno andaluz, este tratamiento supondrá una inversión de entorno 20 millones de euros por persona para toda su vida. Actualmente, Andalucía contaría con cuatro decenas de personas afectadas por esta enfermedad, según desprenden.

Se trata del medicamento 'Vyjuvek', según ha confirmado Moreno, que ha agregado que se espera que "en unas semanas" ya esté "a disposición de Leo", así como de la citada asociación y de "otros niños".

Un medicamento "caro"

Moreno ha apuntado que "el hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades autónomas también sigan" a esta región y, "por tanto, el Sistema Nacional de Salud también lo incorpore, y podamos conseguir que ese medicamento esté distribuido por toda España, y también que baje el precio del medicamento, que ahora mismo es excesivo", según ha añadido.

Al respecto, ha comentado que "este tipo de medicamentos son caros porque son muy pioneros, no están todavía comercializados", y ha augurado que "el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo", siguiendo la ley de la oferta y la demanda. "En el momento en que haya más demanda de ese medicamento, yo creo que ese fármaco irá bajando" de precio, "es lo que deseamos y además necesitamos", ha añadido Moreno en esa línea.

Además, el presidente ha realizado "un llamamiento a la industria farmacéutica para que también tengan en consideración que en este tipo de enfermedades raras, cuanto más barato sea" el tratamiento necesario, "más fácil" será "extenderlo al conjunto de la población".

Leo y su madre

Por su parte, la madre de Leo ha comentado que la aplicación de dicho tratamiento va a permitir a su hijo "cerrar las heridas crónicas que tiene", lo que redundará en una "mejora" de su "calidad de vida" y también de su ánimo, según ha valorado.

Y el propio niño, Leo, ha dicho que se sentía "muy orgulloso" por que vaya a quedar "libre ya de este dolor diario", así como ha celebrado que el uso de dicho tratamiento "va a cambiar la vida de todos los afectados con esta enfermedad".

"Va a ser un cambio muy fuerte en todos, nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad", ha incidido el pequeño, quien, a la pregunta de qué es lo primero que va a hacer cuando ya disfrute de ese tratamiento, ha respondido que lo anunciará "en la radio, en la tele", y que se irá "de fiesta".

Críticas

El presidente de la Junta de Andalucía no ha sido recibido precisamente con elogios en la Cámara andaluza, debido principalmente a la estrategia utilizada por el presidente andaluz para anunciar dicha medida. El presidente ha aparecido en un pasillo caminando, acompañando a Leo y con un broche de mariposa en la solapa de su chaqueta. Una entrada 'triunfal' que ha recibido las críticas de una imagen propagandística por parte del presidente.

Además, tal y como le ha recordado la oposición, especialmente el PSOE-A, en el día de ayer acudieron al Parlamento madres y padres para ser atendidos por el desarrollo del plan de enfermedades raras de la Junta de Andalucía, aprobado el pasado diciembre.

Sin embargo, denunciaban las familias, los niños aún no solo no han notado esos efectos, sino que una de esas madres, denunciaba que la Junta ahora solo aporta un 50% para financiar algunos aparatos indispensables para la salud de sus hijos. Si la familia no puede hacerse cargo del 50% restante, como el caso de una madre que necesitaba un traje especializado para que su hijo pudiera andar sin que se le salieran los huesos, la familia estaba obligada a devolver dicho importe con intereses. 

Por tanto, la oposición ha criticado que Moreno utilice a Leo, el sevillano de 12 años con piel de mariposa, para una estrategia electoral, mientras que desatiende a otras familias con hijos e hijas que tienen otras enfermedades raras y a las cuales el SAS no les da respuesta.