La migraña crónica continúa siendo una enfermedad poco comprendida por la sociedad. Así lo refleja el hecho de que el 84,7% de las personas que conviven con ella considere que se confunde con un simple dolor de cabeza. Esta es una de las principales conclusiones del informe La migraña crónica en España: la enfermedad invisible, presentado por Lundbeck durante un encuentro en el que profesionales sanitarios, representantes de pacientes y de la compañía han abordado la realidad de las personas afectadas y los desafíos que todavía plantea esta enfermedad. Durante el encuentro también se ha señalado que más de un millón de españoles viven con migraña crónica, una enfermedad que puede repercutir directamente en su trayectoria laboral y académica.
El informe, elaborado a partir de una encuesta a 850 personas con migraña crónica, analiza cómo afecta a su día a día, la percepción que existe sobre ella, el acceso a la información, la atención sanitaria y el manejo de la enfermedad. Sus conclusiones evidencian que las consecuencias van mucho más allá del dolor, ya que repercuten en las actividades cotidianas (53,5%), la salud mental y el estado de ánimo (48,8%), el trabajo o los estudios (47,4%) y la calidad del sueño (41,5%).
Pese a ello, la enfermedad continúa estando infravalorada. Más del 80% de los encuestados considera que se minimiza su impacto en la vida diaria. Además, el 76% asegura haberse sentido incomprendido por su entorno y casi la mitad admite que ha tratado de ocultar su migraña en el ámbito laboral.
Se trata, además, de una enfermedad que puede prolongarse durante muchos años. De hecho, el 56% de los participantes lleva más de una década conviviendo con ella. Esta persistencia puede influir en su rutina, obligarles a modificar planes y compromisos y limitar determinadas actividades. También puede repercutir en su desempeño profesional, dependiendo de la intensidad y frecuencia de los síntomas.
Ante esta situación, Lluís Pujadas, director médico de Lundbeck Iberia, ha subrayado la necesidad de escuchar a quienes padecen la enfermedad para conocer mejor sus necesidades: "Los datos nos permiten acercarnos a una realidad que no siempre resulta visible para el entorno. Conocer cómo viven las personas con migraña crónica y qué dificultades encuentran en su día a día es fundamental para identificar necesidades no cubiertas y contribuir a mejorar la información, la atención y el control de la enfermedad. Desde Lundbeck, trabajamos para dar visibilidad a las enfermedades del cerebro y contribuir a un mejor conocimiento de su impacto en la vida de las personas".
Pujadas también ha insistido en que la migraña crónica "no es un simple dolor de cabeza" y ha explicado que el compromiso de Lundbeck pasa por impulsar una visión integral de la enfermedad. En este sentido, ha señalado que iniciativas como este estudio buscan comprender mejor las necesidades de los pacientes, contribuir a romper los estigmas y ampliar el conocimiento social sobre la migraña, especialmente cuando se manifiesta de forma crónica.
Durante la jornada, el Dr. Jaime Rodríguez Vico, neurólogo coordinador y fundador de la Unidad de Cefalea de la Fundación Jiménez Díaz, ha insistido en la importancia de abordar la migraña crónica teniendo en cuenta tanto sus manifestaciones clínicas como sus consecuencias funcionales: "La migraña crónica no puede reducirse a un dolor de cabeza recurrente. Su impacto puede extenderse al descanso, la actividad laboral, las relaciones personales y la autonomía. Reconocer esta dimensión es importante para favorecer una valoración adecuada y un abordaje que responda a las necesidades de cada paciente".
El especialista también ha recordado que se trata de una enfermedad crónica para la que todavía no existe una cura, aunque actualmente se dispone de muchas más herramientas terapéuticas para mejorar su control. Asimismo, ha advertido de los prejuicios que siguen rodeando a la migraña, especialmente entre las mujeres, que representan aproximadamente el 80% de las personas afectadas, según ha señalado. En este contexto, ha denunciado la persistencia de comentarios machistas que desacreditan sus síntomas y las califican de "exageradas".
Las dificultades de acceso a la atención sanitaria y el control de la enfermedad
El informe La migraña crónica en España: la enfermedad invisible, impulsado por Lundbeck, también revela los obstáculos que encuentran los pacientes durante su recorrido asistencial. En concreto, el 84,6% reconoce haber sufrido barreras en la atención sanitaria, principalmente relacionadas con las listas de espera (44,5%), las dificultades para acceder a especialistas (41,1%) y la falta de seguimiento (37,8%).
Estas circunstancias también influyen en los tiempos de diagnóstico y tratamiento. Según los resultados, tres de cada diez participantes necesitan más de un año para obtener un diagnóstico desde la aparición de los primeros síntomas, mientras que el 35,8% tarda más de un año en acceder a un tratamiento preventivo. En este punto, Rodríguez Vico ha destacado la importancia de alcanzar un diagnóstico temprano para iniciar cuanto antes el tratamiento y evitar que la enfermedad evolucione hacia formas más persistentes y difíciles de controlar.
Junto al acceso a los recursos sanitarios, la información y el acompañamiento resultan fundamentales para mejorar la atención. Sin embargo, los resultados del estudio muestran que solo tres de cada diez personas encuestadas se sienten bien informadas sobre su enfermedad, lo que evidencia la necesidad de reforzar la educación sanitaria y la comunicación con los pacientes.
María Antonia Mira, enfermera de Neurología, ha puesto el foco en la necesidad de mantener un seguimiento continuado: "El abordaje de la migraña crónica requiere un seguimiento adecuado y una comunicación fluida entre los profesionales sanitarios y los pacientes. Facilitar el acceso a los especialistas, reforzar la educación sanitaria, resolver las dudas sobre el tratamiento y acompañar al paciente en su evolución son aspectos fundamentales para mejorar el control de la migraña y que el paciente pueda participar activamente en el manejo de su enfermedad".
Mira también ha advertido de que algunas personas llevan tanto tiempo conviviendo con la enfermedad que han terminado por normalizar sus síntomas e incluso pueden mostrarse reticentes a probar nuevas alternativas terapéuticas tras experiencias anteriores. Además, ha destacado que las consecuencias de la migraña no se limitan a los episodios de dolor, ya que la incertidumbre de no saber cuándo se producirá la siguiente crisis puede generar ansiedad y condicionar la vida cotidiana.
Los problemas relacionados con la atención y el seguimiento tienen también consecuencias sobre el manejo de la patología. De hecho, solo el 26% de los encuestados considera que su migraña está bien controlada con el tratamiento que recibe actualmente.
Sobre esta cifra, Rodríguez Vico ha matizado que se trata de una valoración subjetiva de los participantes y que no debe interpretarse como una medida directa de la eficacia de los tratamientos disponibles. Aunque ha reconocido que todavía se está lejos de conseguir un control completo de la enfermedad, ha insistido en que existen más opciones terapéuticas que en el pasado y que los resultados pueden variar en función de cada paciente.
A ello se suma que uno de cada cuatro asegura haber tenido que interrumpir un tratamiento eficaz por razones ajenas a su estado de salud, entre ellas problemas de acceso o renovación de la medicación y cambios de médico, hospital o comunidad autónoma.
A partir de estas experiencias, los propios pacientes señalan las mejoras que consideran más urgentes. El 62,8% demanda un mayor acceso a especialistas y unidades de cefalea, mientras que el 43,1% apuesta por agilizar el diagnóstico desde Atención Primaria. Por su parte, el 29,4% destaca la necesidad de reforzar la concienciación social sobre la migraña crónica.
Mejorar el control de la migraña para ganar calidad de vida
Las conclusiones del estudio sociológico La migraña crónica en España: la enfermedad invisible ponen de relieve que los desafíos no terminan con el diagnóstico ni con el acceso a los tratamientos. Uno de los principales objetivos es lograr que la enfermedad tenga un menor impacto en la calidad de vida de quienes conviven con ella.
En esta línea, Eva María Ortega, vocal de la Junta Directiva de AEMICE, ha reivindicado la importancia de prestar atención a las experiencias de los pacientes y situar sus necesidades en el centro de la asistencia sanitaria: "Mejorar la calidad de vida de las personas con migraña crónica requiere reconocer el impacto real de la enfermedad en su día a día, facilitar el acceso a una atención adecuada y dar respuesta a sus necesidades más allá de las crisis. Es fundamental que los pacientes se sientan escuchados y acompañados durante todo el proceso".
Ortega también ha explicado que la migraña no se manifiesta únicamente a través del dolor de cabeza, sino que puede ir acompañada de una mayor sensibilidad a determinados estímulos, irritabilidad y otras alteraciones que afectan al bienestar de los pacientes. Asimismo, ha reivindicado la importancia de encuentros como este y del papel de los medios de comunicación para dar visibilidad a una enfermedad que todavía arrastra numerosos prejuicios.
Desde AEMICE también han reclamado un plan de actuación específico para la migraña. Ortega ha recordado que, aunque no se trata de una enfermedad mortal, sus consecuencias pueden llegar a ser profundamente incapacitantes. Para ilustrarlo, ha utilizado la expresión "una muerte en vida", en referencia a las limitaciones que impone a quienes se ven obligados a renunciar a actividades, encuentros y acontecimientos importantes por culpa de la enfermedad.
A través de este informe, Lundbeck pretende favorecer un mayor conocimiento de la migraña crónica, visibilizar las experiencias de las personas afectadas y promover una conversación más informada sobre las dificultades que todavía existen en su abordaje. El propósito es contribuir a mejorar la atención y el control de la enfermedad para que quienes conviven con ella puedan disfrutar de más días con una mejor calidad de vida.
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