La asociación Más Visibles, cuya actividad se centra en el apoyo a afectados y familias que sufren enfermedades raras, ha logrado hacerse un importante hueco en el foco mediático tras su paso por La Revuelta de TVE. La simpática conversación que Pedro Lendínez, presidente de este colectivo, mantuvo con David Broncano que permitió visibilizar enormemente el objetivo que vienen persiguiendo: ampliar el número de enfermedades que se detectan en el cribado neonatal que se realiza a los recién nacidos.
Más de dos millones de visualizaciones en redes sociales y presencia en múltiples medios de comunicación, Más Visibles vive esta semana un momento de gran alegría, por haber conseguido llevar a tantas personas la realidad de las enfermedades raras, y, también, confían en que este empujón mediático les permita reunir las 500.000 firmas que les permita presentar la Iniciativa Legislativa Popular en el Congreso de los Diputados para que se comience a actuar desde un primer momento contra estas afecciones.
ElPlural.com charla hoy con Pedro Lendínez para conocer más de cerca tanto la realidad de aquellos que padecen estas enfermedades como todo lo que se puede lograr si se implanta un sistema que se extienda en todo el territorio nacional a la hora de realizar la prueba del talón a los bebés que acaban de llegar al mundo.
Pregunta: David Broncano, La Revuelta, Televisión Española, millones de reproducciones en redes sociales... ¿Qué está suponiendo esta semana para vuestra asociación y vuestro objetivo?
Respuesta: Esta semana han roto todas nuestras expectativas. Se han roto todas las líneas que habíamos imaginado. Hemos desbordado para bien... Millones de visualizaciones en cuestión de días. Estamos en de todo el mundo, nos están llamando, nos dicen continuadamente "hemos visto a la asociación", nos están llegando cientos de correos que tratamos de ir contestando como podemos. Hay gente que se está mostrando interesadísima en participar en la iniciativa legislativa popular, nos están pidiendo pliegos de firmas en multitud de sitios de España.
De verdad, solamente tengo palabras de agradecimiento por todo... A David Broncano, a todo su equipo, a La Revuelta y a Radio Televisión Española, que nos han abierto a toda España y nos han ayudado a estar un pasito más cerca.
P: El mensaje que llevasteis a TVE es claro: la prueba del talón puede cambiar vidas.
R: Puede cambiarlas y puede salvarlas. Hay patologías que si se detectan a tiempo se puede minimizar su carácter peligroso y potencialmente mortal. Son patologías que si no se diagnostican a tiempo, en una descompensación, pueden provocar la muerte del paciente. Entonces, si con la prueba del talón podemos detectar la enfermedad, el paciente va a tener la enfermedad toda la vida, pero va a tenerla tratada y la va a tener monitorizada. Es decir, se estaría permitiendo a estos pacientes tener una calidad de vida.
P: A muchos de los afectados se les habrá detectado su enfermedad más tarde de lo que, quizás, hubiera sido idóneo. ¿Cómo cambia sus vidas? ¿Cómo es para ellos asumir esa realidad?
R: Explico. Nosotros hemos producido desde Más Visibles una película-documental que se llama La vida en una gota, y que habla precisamente de eso, de cómo un diagnóstico precoz ayudó enormemente a una niña de un pueblo de Jaén, de un pueblo que se llama Jabalquinto. A esta niña se le diagnosticó con la prueba del talón la enfermedad y tiene una vida normal, absolutamente normal. Si bien, luego hay dos niñas que con la misma patología, una de Valencia y otra de Cantabria, a las que no se les diagnosticó a tiempo. Conocieron que padecía esta afección porque sufrieron una crisis, la cual les provocó un daño cerebral que es irreversible. Entonces, claro, si tú diagnosticas precozmente con el tratamiento, salvas vidas. Si no diagnosticas a tiempo, hay un daño cerebral que es irreversible. En función del daño, pues la calidad de vida de esa persona va a ser mejor o peor.
P: Resultó llamativo conocer en tu intervención en La Revuelta que ampliar las enfermedades que detecta la prueba del talón a los recién nacidos requeriría de una inversión mínima. ¿Es así realmente?
R: Efectivamente. En la mayoría de las pruebas del talón, en la misma máquina, al meter la misma gota de sangre, tú puedes detectar hasta 40 o 50 patologías... Es la misma gota de sangre, la misma máquina y el mismo personal. No supone inversión. Ahora hay nuevas patologías, por ejemplo, la atrofia muscular espinal o las leucodistrofias, por ejemplo, que son patologías que ya sí cumplen criterios para ser incluidas en la prueba del talón y que esas requieren unos kits o un tratamiento diferente. No obstante, no estamos hablando de una inversión muy grande. A lo mejor, que puede ser un euro o euro y medio por prueba, eso al Sistema Nacional de Salud no le supone algo de gran magnitud.
Además, a parte de lo poco que cuesta, puedes mirarlo con otra perspectiva. Si tú lo tomas como una inversión, verás que es mucho más económico hacerle la prueba al niño cuando nace que tener que tratar a una persona con discapacidad, con ley de dependencia, con una familia que se destroza, etc.
P: En el día a día de la asociación, ¿cómo es vuestro trabajo? ¿Con cuántas familias y afectados estáis tratando?
R: Nosotros desde la asociación decimos que Más Visible es una asociación de enfermedades raras para pacientes, familias y profesionales sanitarios. ¿Por qué insistimos mucho en lo del "para"? Porque realmente lo que hacemos es estar ahí para todos ellos.
Desde Más Visible lo que hacemos es visibilizar las enfermedades raras y que sean más conocidas. No solamente para los pacientes y las familias, sino también para los profesionales sanitarios. Ten en cuenta que estamos hablando de más de 7.000 enfermedades raras. Cualquier profesional médico, enfermero o sanitario no se las va a conocer todas. Por eso, nosotros estamos ahí, para ir divulgando, que la sociedad vaya conociendo, que diga, "oye, esto me suena. Esto es una enfermedad rara, esto afecta a tal persona o a tal familia".
Nosotros lo que hacemos es cursos de formación, hacemos jornadas, hacemos eventos, hacemos encuentros... Buscamos que poco a poco toda esta realidad se vaya conociendo más. Además, en el día a día trabajamos como con unas 100 familias dentro de la asociación.
P: Es momento de plantear la última pregunta. El deseo, por el trabajo que hacéis, sería no plantearla como pregunta, sino como afirmación. ¿Lo vais a conseguir?
R: Sí, por supuesto. Nosotros tenemos esa convicción de que lo vamos a conseguir, aunque sabemos nos va a costar, no es fácil conseguir 500.000 firmas. Ahora bien, te digo tajantemente que sí, que vamos a conseguir esas 500.000 firmas. Porque no es una cosa solamente de Más visibles, es una lucha que estamos compartiendo con los medios de comunicación y con muchas personas que están detrás, que nos están apoyando, que están empujando, y lo aseguro, lo vamos a conseguir.