ELA y voz: la herramienta gratuita que ayuda a conservar la voz cuando avanza la enfermedad

Hace unos meses, a mi primo Pablo -a quien puedes ver junto a mí con la camisa azul en la foto que ilustra este artículo, ambos haciendo el idiota en plena adolescencia- le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Reconozco que, hasta ese momento, no sabía muy bien en qué consistía esta enfermedad. Solo la relacionaba, como muchas otras personas, con el ya fallecido y gran científico Stephen Hawking.

En España viven con ELA entre 4.000 y 4.500 personas

Ahora sé que se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva que, a día de hoy, no tiene cura. Y su incidencia es mayor de lo que seguramente piensas: según datos de adELA -la principal asociación de apoyo a pacientes con esta enfermedad y sus familias-, en España viven con ella entre 4.000 y 4.500 personas.

La vida con ELA

“Es una enfermedad que no tiene solución, de momento no tiene cura, pues lo único que se puede hacer es cuidar de estas personas hasta que se produce el desenlace”, me cuenta Luis Carrascosa, que desde hace aproximadamente un año es vocal de la junta directiva de adELA y se encarga de coordinar los proyectos tecnológicos de la asociación.

Quienes la sufren, van perdiendo capacidades motrices, desde o poder caminar, hasta no poder tragar ni respirar sin ayuda de máquinas. “Llega un momento en que estás completamente paralizado. Tú oyes todo lo que pasa a tu alrededor, ves todo lo que pasa a tu alrededor, pero no te puedes comunicar. Bueno, hay métodos técnicos para comunicarse, pero conviertes en una persona completamente dependiente”, explica Carrascosa.

Seguir hablando

Voy a ver a mi primo, que sigue pasando los días en el madrileño barrio de La Guindalera. Se pasea con su bastón y hablamos de un futuro que tiene muy claro y que afronta con más valentía de la que yo sería capaz, sin duda.

Le cuento que adELA acaba de firmar una alianza con ElevenLabs, la empresa de investigación y desarrollo de productos de inteligencia artificial. Desarrolla modelos de voz y audio con IA, agentes conversacionales y herramientas creativas para generar y editar contenido en más de 90 idiomas.

Le repito lo que me ha explicado Carrascosa del proyecto, que tiene como objetivo ayudar a comunicarse a quienes ya han perdido la capacidad para hablar. " Todo el mundo tiene en la cabeza la imagen de Stephen Hawking”, con la máquina que crearon para él sus compañeros de Cambridge.  “Lo que estamos haciendo nosotros ahora es que esa voz puede ser tu voz”.

Los pacientes que todavía pueden hablar, pueden grabar un audio y el software de ElevenLabs “lo convierte en un modelo matemático, de tal forma que esa voz puede leer cualquier texto y los que lo oyen te reconocen porque es tu voz. O sea, reproduce el timbre, las cadencias, los giros....”.

Ojalá seguir cantando

 “Me parece una idea estupenda, porque creo que, para los pacientes y sus familias, poder seguir comunicándose con su propia voz -aunque sea a través de una máquina- será un avance en su calidad de vida. Y nos hará sentirnos más humanos, sobre todo en fases de la enfermedad en las que necesitamos estar conectados constantemente a máquinas de soporte vital, respiradores, etc.”, me dice mi primo.

A él, cuyo estado natural casi podríamos decir que es con una guitarra en las manos y cantando, esta herramienta incluso le hace soñar: “ Para personas a las que nos gusta cantar, por ejemplo, podría ser una manera de preservar esa faceta, aunque no sé si la tecnología llegará a tanto. En cualquier caso, me parece un avance maravilloso para los afectados directa o indirectamente por este tipo de enfermedades”.

Licencias gratis

“ElevanLabs ha tenido la enorme generosidad, que es una cosa muy de agradecer, de lanzar un programa para regalar licencias de uso a cualquier persona que tenga afecciones en la voz, no solamente con ELA sino con otras muchas patologías”, señala Carrascosa.

El equipo de adELa se enteró de la puesta en marcha del proyecto hace algo más de un año. “Nos pusimos en contacto con ellos y hemos acabado firmando este acuerdo”. Gracias a él, cualquier persona que tenga una afección en la voz, no solo provocada por la ELA, puede solicitar una licencia gratuita para usar el software de ElevenLabs, una vez que la asociación o cualquiera de los otros socios que participan en la iniciativa certifique que realmente la necesita. Como me explica Carrascosa, generalmente sirve un documento médico que de fe de que la dolencia es real.

Una vez que cuenta con la aprobación de adELA, recibe la licencia. “A partir de ese momento, hay unos pasos técnicos que no son difíciles, pero no son elementales, que hay que dar para poder utilizar un comunicador con tu voz”.

Lo que la asociación está haciendo es “entrenar a los logopedas que colaboran con nosotros para que sean capaces de hacer el proceso completo en casa de las personas afectadas, una vez que la licencia está está concedida”. De esa forma, todo es más sencillo para el paciente y sus familias.

El futuro

Aunque puede que en el futuro -por lo menos a corto plazo- esta herramienta no llegue a tanto como para permitir cantar a mi primo, ya se está evolucionando para mejorar sus funcionalidades. “Con el sistema actual, tienes que teclear lo que vas a decir. Pero claro, teclear es más lento que hablar”, explica Carrascosa. “Con los ojos y con mucho entrenamiento hay gente que al final tiene una velocidad razonable”.

El siguiente paso en la evolución es aumentar esa velocidad. Por eso, en adELA miran con atención a las soluciones en las que “el aparato escucha la conversación, identifica a los hablantes y es capaz de proponerte respuestas mediante una herramienta de IA. Y va aprendiendo de ti y de las personas que te rodean”.

Este tipo de soluciones evitan la tarea de tener que teclear, aunque sea con la mirada. “Te propone cuatro, cinco o seis opciones de la frase que viene a cuento en ese momento y tú eliges la opción. Eso es mucho más rápido, da lugar a una conversación mucho más ágil”.

Cuando me alejo camino del Metro, veo a mi primo con su bastón, mirando desde la calle y me llena una sensación de optimismo y alegría al saber que, probablemente, podré seguir escuchando su voz durante mucho tiempo.