"La pandemia puso en evidencia la necesidad de acompañamiento a las personas mayores"

El Programa para la Atención Integral a Personas Mayores con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “la Caixa” ha ampliado su campo de actuación. Además de trabajar en hospitales, domicilios y centros sociosanitarios, ahora también lo hace en residencias de mayores. Para ello, cuenta con el apoyo de psicólogos dedicados de forma exclusiva a la atención en estos centros, y entre ellos se encuentra Isabel de la Fuente, del grupo Mutuam (que también colabora en el proyecto). Con ella hemos hablado.

Pregunta- ¿En qué consiste el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación "la Caixa"?

Respuesta- Se trata de un proyecto impulsado por la Fundación "la Caixa" y gestionado por diferentes entidades. En mi caso, la Mutuam, que lo hace tanto en Barcelona como en Girona. El programa llevaba 12 años funcionando y, en principio, surge con la idea de trabajar en hospitales, en paliativos, y en centros sociosanitarios. A principios de del año pasado surge la idea de ampliar el programa a residencias. 

P- ¿Cuál es tu función dentro del programa?

R- Como psicóloga, brindo atención emocional, social y espiritual tanto a residentes con enfermedades avanzadas como a sus familias. La situación de las residencias es muy desigual. Nos encontramos con residencias en las que hay un psicólogo a tiempo completo, en otras, el psicólogo va solo unas horas y en otros, no hay psicólogo, con lo cual el tipo de trabajo que podemos hacer es muy diferente. Actualmente acompaño a cuatro centros, todos de Mutuam, y gracias a ello, mi trabajo se facilita, porque somos de la misma casa. Los cuatro centros son de unas cien plazas, tres de ellos públicos y uno concertado, y hay psicólogo en todos ellos. Estoy en el mejor de los escenarios. 

P- ¿Cómo se plantea el trabajo en los distintos centros, dadas esas diferencias?

R- Uno llega al centro, estudia las necesidades y actúa con todo lo que el programa -que es bastante amplio-, puede ofrecer. Se tiene que adaptar a lo que encuentre. Hay centros en los que acompaño muy especialmente a familias, porque están muy desgastadas, y otros en los que acompaño más a los residentes. En muchas ocasiones son ingresos nuevos. Ahora se empieza a normalizar un poco más, pero eran más complicados. Una vez hecho el ingreso, los familiares no podían entrar en los centros. Con lo cual, tenían que hacer una maletita de su ser querido, que habían estado curando hasta ese momento, y dejarla en la puerta.

El personal de las residencias se tuvo que multiplicar tanto para cubrir las bajas por Covid, que afectaron al 70% de las plantillas, como para poder desarrollar nuevos trabajos de prevención"

P- ¿Cómo se podía desarrollar esa labor de apoyo a las familias, las cuales estaban impedidas de entrar en las residencias? Teniendo en cuenta que vuestro trabajo se centra en casos terminales, tiene que haber sido más complicado aún.

R- Ha sido muy traumático. Ha sido muy difícil para todos los agentes. Por supuesto, para el residente, pero las familias y los trabajadores también vieron muy complicado este período. De golpe y porrazo llega un día 11 de marzo de 2020 y cierran los centros. Esto va totalmente en contra del modelo en el que estamos trabajando, del cada vez hacer las cosas más interactivas, más participativas, en que las familias acompañen. Se cierra todo a cal y canto, y empiezan a pasar un montón de cosas que nadie sabía, porque evidentemente la pandemia nos pilló a todos con el paso cambiado. 

"El personal de las residencias no es que se fuera, es que enfermó"

P- ¿Qué puedes decir sobre las residencias durante el complicadísimo período más grave de la pandemia?

R- Querría lanzar una baza a favor de los trabajadores y de las residencias. En ese momento, empiezan a salir noticias tremendísimas de lo que ocurre en las residencias, yo creo que en ocasiones sacadas de contexto y en ocasiones muy culpabilizadoras. Fue muy difícil, porque estás trabajando 14 horas, y porque muchas veces te quedas en el centro ante la falta de personal. Pero el personal no es que se fuera, es que enfermó. Encima, si tú dices, entra el Covid en un domicilio en la primera ola... ¿cuántas personas de esa familia se contagian? Todas, o la mayoría. Pues una residencia es un domicilio. ¿Cuántas personas se contagiaron? Te puedo decir mi experiencia. En aquel momento, era directora de residencia. Una semana antes, habíamos derivado una persona al hospital, porque tenía un problema de una arritmia cardíaca y estaba muy justito. Lo remontan y vuelve. Vuelve con Covid. Aún no sabíamos que había Covid. Esa persona come en una sala, que para que esté estimulado y esté acompañado, lo hace con unos amigos. Es una mesa de seis personas. Durante una semana y media comen juntos. Esas personas hacen actividades con otras y, pues imagínate. Cuando llegamos al 11 de marzo, eso ya estaba disparado.

P- Si el efecto dominó se puede producir en un solo día, imagino lo que será durante una semana y media.

R- Claro. Todo lo hemos sabido después. Encima, la sintomatología, en un principio, era algo de tos y algunos problemas estomacales. Nada que hiciera suponer la gravedad de los casos. "No lo habéis hecho bien", dicen algunos. ¿Cómo íbamos a anticipar que esto iba a ocurrir? Encima, hay que recordar que no podían entrar las familias, con lo cual parecía que todo pasaba a ser muy oscuro. Los trabajadores seguían teniendo un trato muy estrecho. Trabajaban con personas a las que había que cambiar el pañal, a las que había que duchar, a las que había que movilizar. No llevábamos mascarilla. No teníamos, pero tampoco sabíamos que teníamos que llevarlas. Estamos hablando de una semana y media antes. Se enfermó el 70% de la plantilla. Trabajamos lo que no está escrito para acompañar, para estar. Cuando a veces dicen "se murieron solos", yo te puedo asegurar que no se murieron solos. Lo que pasa es que no se murieron acompañados de sus seres queridos, y eso ha generado mucho dolor.

La pandemia puso en evidencia la necesidad de acompañamiento, que tiene que estar ahí no solo en períodos extraordinarios, sino también en circunstancias normales"

P- Con esto me estás confirmando que el acompañamiento vuestro no sufrió restricciones, más allá de que la actividad derivada del programa no era un asunto estrictamente médico.

R- Efectivamente. Podíamos seguir entrando y eso ayudó muchísimo. Evidentemente no es lo mismo que el acompañamiento de un familiar, pero no fue algo menor. Esto puso mucho más en evidencia la necesidad de este acompañamiento que brinda el programa. Un acompañamiento que tiene que estar ahí no solo en pandemia, sino en general. Ojalá volvamos a normalizar y ojalá puedan volver a entrar las familias de manera más normalizada. Una persona frágil como una persona mayor, en muchas ocasiones con demencia o con necesidades especiales, necesita un acompañamiento.

P- ¿En este momento, en qué punto estamos respecto a esa normalidad y qué se espera del futuro inmediato?

R- Depende de la Comunidad, porque en cada una están marcando diferentes normas. En principio, actualmente aquí en Cataluña, pueden entrar con visitas programadas a las habitaciones. Solo en la habitación. No pueden compartir espacio con el resto de residentes. Pueden salir, también de forma programada, y pueden hacer visitas dentro del centro a espacios que están preparados. En otras Comunidades sé que hay menos restricciones. Siempre depende de cómo esté en cada lugar la pandemia, o de la manera de verlo de cada político.

P- ¿Qué es lo que estas restricciones impiden hacer al no poder compartirse espacios comunes con otros residentes? ¿Cómo se hacía en tiempos prepandémicos?

R- Se entraba al centro, se podía participar de las actividades, podían estar en el comedor, en la sala común. Como cuando tú vas a un domicilio a visitar a tu padre o a tu madre. Vas a su casa y tienes toda la libertad. También depende de la dirección del centro. Algunos impedían que se quedaran durante las horas de la comida, por poner un ejemplo. Cada centro tiene unas normas, pero la gran diferencia era que no había necesidad de programar nada. Es que ahora dices "mira, hoy salgo antes del trabajo, voy a ir a ver a mi padre". Si no has pedido hora, actualmente no se puede. Piensa que todos los ingresos que se hicieron desde que se volvieron a permitir fueron hechos a ciegas. Esto hasta hace un mes. Tú ingresabas a tu familiar y no habías visto dónde iba a estar. No conocías el centro por dentro. Tenían que depositar plena confianza en los trabajadores.

P- Está claro que habéis tenido que multiplicaros para hacer el trabajo de siempre, pero supongo que esta situación particular también exigió nuevas tareas.

R- Claro. Piensa que durante mucho tiempo, las familias, para poder entrar y ver a su familiar, tenían que hacerse una prueba. Así hemos estado meses. El personal del centro tenía que poner a una persona o a dos a hacer pruebas. La organización de toda la prevención, que era necesaria, requirió un sobreesfuerzo. Otra nueva actividad fueron las videollamadas. Los sistemas digitales han ayudado muchísimo. La recomendación eran dos videollamadas por persona a la semana. Imagina, con el número de personas que hay en las residencias, multiplícalo por dos, y teniendo en cuenta que el 80% de esas personas no tenían capacidad para hacerlas solos. Muchas veces, les costaba entender que su familiar saliera por la tele. Eso requirió que hubiera un profesional al lado, que incluso tenía que hacer de traductor, porque muchos de los residentes tienen problemas auditivos. También tenía que llevarse a cabo una organización de las videollamadas, porque tenías que quedar con las familias. Imagina lo que supone esto de acompañamiento y de trabajo. Todo esto le servía mucho a las familias. No era imprescindible para el residente pero, para la familia, verlo era muy diferente a solo escucharlo.

El objetivo final del programa es acompañar y proporcionar bienestar. Cada persona es un mundo y, por lo tanto, para lograrlo hay que adaptarse a cada caso particular"

P- ¿Cómo sigue, a partir del fallecimiento del familiar, vuestro acompañamiento a la familia? Las restricciones tienen que haber afectado mucho a los duelos.

R- Cuando la persona fallece, al cabo de unos días, le ofrecemos un teléfono de contacto para poder llamarnos si necesita ayuda. Generalmente llaman al mes o mes y medio, aunque por supuesto hay casos en que no llaman, sobre todo cuando han podido despedirse bien. Hay que tener en cuenta que lo que encontramos en residencias son personas que ya llevan un tiempo enfermas, con lo cual se reduce el número de muertes inesperadas. Esto es lo que complicó el Covid, por no haber podido estar. Nos encontramos con duelos complicados, con un tiempo perdido que nadie te devuelve. Cada duelo es diferente. Independientemente del Covid, también nos enfrentamos a los duelos anticipados. Cuando tú tienes un familiar con un deterioro cognitivo, tu relación cambia. Imagina si con tu pareja tienes un proyecto de final de vida que incluye, por ejemplo, viajes. Pasas de ser pareja a ser un cuidador. Es como si tu pareja como tal ya no estuviera. El duelo empieza ahí. Lo que nosotros nos encontramos cuando esa familia llega al centro es ese duelo anticipado, que se produce especialmente cuando se trata de la pareja, por lo dicho anteriormente. Eso hay que trabajarlo, porque en muchas ocasiones, luego cuando ingresan en el centro, se producen situaciones difíciles, porque entra a jugar el sentimiento de culpa. Se parte de que tienen que tomar la decisión por otro. Y ese otro, por no tener capacidades, no entiende por qué ingresa en un centro. Es muy compleja la situación emocional para el familiar que decide.

P- Las demencias son graduales, ¿se da la paradoja de que cuanto menos avanzada sea esa demencia, más sufre el paciente, y cuando más avanzada, por tener menos conciencia, sufre menos? ¿Cómo funciona el apoyo emocional y psicológico en estos casos?

R- Cada persona es un mundo, y la demencia afecta a las personas. Sí que es verdad que en el mundo de la demencia se ha hablado de muchos estereotipos, pero hay muchísimos tipos de demencia, y dentro de cada una, muchos más. Te voy a poner un ejemplo, el Alzheimer es el caso de una proteína que se deposita en ciertos lugares del cerebro. No siempre se deposita en el mismo lugar. Es el mismo Alzheimer, pero la patología física es diferente y, por otro lado, afecta a personas diferentes. Su manifestación del trastorno va relacionada a cómo es esa persona. Con lo cual, cada persona con demencia vive un proceso muy diferente. Hay personas que sufren desde el principio. Imagina la angustia de no saber qué va a pasar dos minutos más tarde, de no saber dónde estás. Entonces, por mucho que pueda avanzar la demencia, sigue sufriendo. Es verdad que hay una serie de patrones que se repiten. Se da mucho, al principio, que la emoción predominante sea la rabia. En realidad, es un estándar ante toda enfermedad crónica. En muchos casos, la rabia unida al trastorno cognitivo, genera cambios de conducta muy difíciles de llevar. Luego, suele dominar la ansiedad y el miedo, y eso puede durar hasta el final, porque el no estar orientado provoca inseguridad. Imagina que tienes un Alzheimer y la placa se deposita en el área del lenguaje. Tú empiezas a no comprender bien el lenguaje. Pues es como si, de golpe, todos a tu alrededor empezaran a hablar en alemán -si es que no hablas alemán, claro-. Esto genera que cada vez tú entiendas menos de lo que sucede a tu alrededor. Aunque avanza la demencia, tú no te sientes mejor. Hay gente que lucha hasta el final, y tiene rabia hasta el final.

P- Esto pone aún más en valor la necesidad de vuestro apoyo.

R- Claro. En muchos casos la gente piensa que una vez que la persona está muy demenciada, ya no hay nada que hacer a su lado. Y tanto. Ellos detectan. En muchas ocasiones, cuando la demencia es muy avanzada, lo que hay que hacer es proporcionar bienestar. Muchas veces el bienestar es proporcionar seguridad, dar una mano y estar al lado, y que sepan que hay alguien allí con él o con ella, independientemente de lo que ocurra. A veces, ni siquiera hace falta hablar. Quizá, hasta poniendo una música que tenga que ver con la historia de su vida. No sé qué me pasa y no entiendo nada, pero hay alguien que me da una mano. Esa mano la dan todos los trabajadores, independientemente del rol que tengan. ¿Cómo se logra? Pues con una música, caminando a su lado, dándole de comer de una manera estimulativa, mirar un álbum de recuerdos o hasta rezar un padrenuestro a su lado. Es que si no, nadie les vuelve a preguntar si son creyentes y qué esperanza tienen. Conocer quién ha sido esa persona y qué historia de vida tiene es fundamental. A partir de ahí, hay que buscar de forma simple cómo acompañar y generar bienestar.