Un estudio alerta de depresión y ansiedad en niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias

Los niños con trastornos del neurodesarrollo no solo deben enfrentarse a alteraciones en la maduración del sistema nervioso central y dificultades en el aprendizaje, sino que también presentan mayores niveles de ansiedad, depresión y problemas emocionales que el resto, según un estudio del Observatorio Social de la Fundación ”la Caixa”. Este malestar está relacionado, en muchos casos, con la sensación de sentirse diferentes respecto a las demás personas que les acompañan. La investigación advierte además del fuerte impacto psicológico que esta realidad tiene también en sus familias, especialmente cuando coinciden varios diagnósticos y en el caso de las niñas.

¿Cómo afecta emocionalmente a los niños convivir con uno o más trastornos del neurodesarrollo (TND)? Según el estudio Bienestar emocional en niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias, impulsado por el Observatorio Social de la Fundación ”la Caixa”, estos menores tienen una probabilidad más alta de experimentar sufrimiento emocional, que se refleja en síntomas de depresión, ansiedad o agresividad.

En especial, cuando coinciden más de dos trastornos del neurodesarrollo, se agravan los problemas en las relaciones sociales y las dificultades de atención, un efecto especialmente visible en las niñas.

El trabajo, elaborado por las investigadoras principales, la doctora Mari Aguilera, de la Universitat de Barcelona, y la doctora Nadia Ahufinger, de la Universitat Oberta de Catalunya, con la colaboración de la Associació Catalana de Dislèxia (ACD) y la Asociación de Familias con Dificultades de Aprendizaje en Catalunya (AFDACAT), ha contado con la participación de cerca de 300 familias de Cataluña con niños de entre 6 y 12 años, con o sin diagnóstico de trastornos del neurodesarrollo, como el trastorno del desarrollo del lenguaje (TDL), la dislexia, la discalculia y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

“Después de la pandemia, diferentes evidencias nos indicaban que había aumentado la prevalencia e incidencia de enfermedades mentales y por eso nos preguntamos cómo podía estar impactando este malestar en niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias”, afirma Mari Aguilera, una de las investigadoras del estudio. Y esa fue la razón principal que impulsó la investigación, además de abordar un aspecto muy poco estudiado e innovador: el bienestar de las familias, además del de los niños.

Estas niñas presentan más síntomas de depresión y somatizaión

Una de las principales aportaciones del estudio es el análisis conjunto de cuatro áreas del desarrollo —lectura, cálculo, lenguaje oral y atención-conducta— que ha permitido detectar una alta comorbilidad: casi la mitad de los niños con trastornos del neurodesarrollo presentan dos o más de ellos.

“Esto nos indica que los niños con dificultades del aprendizaje y trastornos del neurodesarrollo tienen una realidad compleja, con más de una dificultad, y que el sistema debe tenerlo en cuenta”, subraya la investigadora Nadia Ahufinger. Por lo tanto, se trata de un conjunto de factores que interactúan y que pueden amplificar el malestar.

El estudio también alerta sobre un impacto emocional más severo en las niñas, especialmente en casos de comorbilidad. Presentan más síntomas de ansiedad, depresión y somatización, así como más conductas de transgresión de normas.

“Muchas niñas tienden a camuflar sus dificultades para adaptarse a expectativas sociales muy exigentes”, explica Ahufinger. “Este esfuerzo sostenido puede acabar agravando su sufrimiento emocional”.

El malestar invisble que golpea a las familias

El estudio incorpora además una mirada innovadora centrada en el bienestar emocional de las familias, una dimensión hasta ahora poco analizada. Las conclusiones indican que las familias con niños que presentan dos o más trastornos del neurodesarrollo son las que registran niveles más elevados de depresión y mayores dificultades en la regulación emocional.

“Las familias no han sido solo informantes sobre sus hijos e hijas; han sido también protagonistas del estudio”, destaca la doctora Nadia Ahufinger. “Muchas nos explicaban que nadie les había preguntado nunca cómo se sentían ellas emocionalmente”.

El perfil de los participantes también revela un fuerte sesgo de género: el 88 % eran madres, lo que evidencia la carga emocional y de cuidados que siguen asumiendo mayoritariamente las mujeres.

Además, en las entrevistas realizadas, las familias han expresado dificultades en la gestión de sus propias emociones y una notable sobrecarga emocional, tal como destacan las investigadoras.

Baja autoestima al no sentirse como el resto

Ivana, una de las madres participantes en el estudio, es un ejemplo de esta realidad. Es madre de una adolescente con dislexia que no fue diagnosticada hasta segundo de primaria. Años después también le detectaron trastorno del lenguaje y discalculia.

Ivana Redondo acompañando a su hija en su rutina de estudio. © Fundación "la Caixa"

Estos trastornos tienen diferentes repercusiones en su vida diaria: “En lo académico tiene muchas dificultades, sobre todo con las lenguas, la ortografía y la historia, y en el aspecto social también le afecta y a menudo prefiere hacerse invisible por miedo a ser juzgada”, afirma Ivana.

En su caso, una vez que tuvieron el diagnóstico pudieron afrontarlo con la reeducación, pero sabe que “no todas las familias se lo pueden permitir y esto también es un agravio comparativo”.

Antes del diagnóstico, el sufrimiento era constante: “Son criaturas con la autoestima muy tocada, que se cuestionan por qué no pueden ser como el resto. Hasta que no supo que aquello que le pasaba tenía un nombre, mi hija sufrió muchísimo”.

Además, las familias se sienten abandonadas: “Tú, como padre o como madre, si no sabes nada de estos trastornos, tampoco sabes cómo acompañarlos. Las familias necesitamos herramientas y apoyo emocional para poder acompañarlos como ellos necesitan”.

En esta línea, las investigadoras coinciden en la necesidad de replantear las intervenciones porque los datos indican con claridad que estos niños están sufriendo, “pero también tenemos que incorporar a las familias dentro de los tratamientos porque, sin ese apoyo, la carga emocional es insostenible”.