Castilla-La Mancha no aplicará copago a las ayudas para los casos avanzados de ELA

El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha pedido este lunes que la investigación científica quede al margen del debate político y protegida frente a las coyunturas económicas, especialmente en enfermedades como la ELA, donde los avances necesitan continuidad, tiempo y financiación estable. Lo ha hecho durante el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica "Manolo Barrós", una cita celebrada en en La Roda (Albacete) y que ha contado con la participación de la reina Sofía.

En este contexto, el Gobierno de Castilla-La Mancha ha confirmado que no aplicará la participación económica, conocida como copago, a las prestaciones económicas destinadas al Grado III+, que corresponden al estado avanzado de ELA y a otras patologías que hasta ahora impedían a muchas familias acceder a los cuidados especializados que necesitan. La medida evita que las personas beneficiarias tengan que asumir una carga económica añadida en una fase de alta dependencia.

García-Page ha defendido que la investigación debe estar "al margen del debate político" y "blindada ante coyunturas económicas". El presidente castellanomanchego ha advertido de que todos los recortes son graves, pero ha considerado que tienen un efecto mayor cuando afectan a materias que requieren mucho tiempo, como sucede con la ciencia y con los trabajos orientados a encontrar avances frente a enfermedades neurodegenerativas.

El jefe del Ejecutivo autonómico ha insistido en que la legislación tendría que ser protectora con el grueso de la investigación, precisamente porque sus resultados no siempre son inmediatos, pero sí pueden ser decisivos para las generaciones presentes y futuras. "Todos somos pacientes en potencia", ha señalado García-Page, que ha situado este compromiso en el ámbito de las comunidades autónomas y también de la Administración del Estado.

La Roda, una cita con carga simbólica por Juan Ramón Amores y la reina Sofía

El III Congreso Internacional de ELA "Manolo Barrós" ha tenido una carga especialmente simbólica al celebrarse en La Roda, municipio del que es alcalde Juan Ramón Amores, paciente de ELA y una de las voces públicas que más ha contribuido a visibilizar esta enfermedad. El regidor rodense ha ejercido de anfitrión desde su silla de ruedas y ha reconocido la importancia personal y política de una jornada que ha reunido en su localidad a instituciones, ciencia y pacientes.

Juan Ramón Amores ha agradecido personalmente la presencia de García-Page en un día que ha definido como uno de los más felices de su vida política. "Te pedí que estuvieras conmigo en un día tan importante y has cumplido", le ha trasladado al presidente castellanomanchego, antes de lanzar una invitación al auditorio para "disfrutar todo lo que se pueda".

El presidente regional también se ha dirigido al alcalde de La Roda para subrayar que tanto él como otros pacientes son una "referencia moral". García-Page ha defendido que buena parte de la solución a los problemas puede encontrarse escuchando a quienes los padecen directamente, incluso cuando se trata de situaciones complejas. Por eso, ha considerado una obligación de los poderes públicos atender a quienes conviven con esas realidades y convertir esa escucha en respuestas concretas.

La presencia de la reina Sofía ha reforzado el carácter institucional y social del congreso. García-Page ha destacado su "coherencia" y ha señalado que demuestra que "se puede estar al servicio público y llevar una línea coherente a lo largo de toda la vida". El presidente autonómico ha valorado además que haya estado durante años alentando y motivando a los poderes públicos en causas vinculadas a las personas más vulnerables.

Trabajo de la Fundación Reina Sofía

En el acto también ha intervenido la secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega-Paíno, que ha agradecido a la Fundación Reina Sofía su trabajo en favor de las personas afectadas por la ELA. Ortega-Paíno ha señalado que este compromiso ha contribuido a visibilizar una realidad que durante mucho tiempo estuvo alejada del foco mediático y ha reforzado la necesidad de seguir avanzando en investigación.

La representante del Ministerio ha recordado que el objetivo compartido pasa por encontrar medicación y, finalmente, una cura para combatir la enfermedad, además de mejorar la calidad de vida de quienes la sufren. También se ha referido a la Ley ELA aprobada en 2024, que ha definido como un "hito histórico" fruto del "esfuerzo colectivo" y orientado a ofrecer una respuesta más ágil.

Eva Ortega-Paíno ha advertido, además, de que esta ley invita a reflexionar sobre la equidad, porque el acceso a la atención, a las ayudas y a los ensayos clínicos no puede depender del lugar en el que viva cada persona. "Tenemos que mirar al futuro con determinación y esperanza. Sigamos trabajando juntos", ha reclamado durante su intervención.

Por su parte, el presidente de la Diputación de Albacete, Santiago Cabañero, ha defendido que los avances sociales no pueden quedarse solo en el plano legislativo, sino que tienen que llegar acompañados de presupuesto y de oportunidades. En este sentido, ha reclamado dotación económica para la Ley ELA y ha destacado el incremento del 122% en los Premios Izpisúa de investigación, además de una mayor aportación institucional para seguir estudiando cómo combatir otras enfermedades.

La jornada ha servido así para unir la reivindicación científica, el reconocimiento a quienes conviven con la enfermedad y la exigencia de que las prestaciones reconocidas lleguen sin trabas añadidas a las familias. En La Roda, con Juan Ramón Amores como anfitrión y la reina Sofía como participante destacada, el mensaje ha sido claro, la investigación contra la ELA necesita estabilidad, presupuesto y menos distancia entre los avances científicos y su aplicación real en la vida de los pacientes.