Daniel es profesor de la Universidad de Granada. Con tan solo 41 años fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Eso le llevó a pedir una baja laboral, no ya por el estado físico derivado de la enfermedad, sino por el estado anímico en el que se encontraba.
Sin embargo las cosas cambiaron cuando la Junta de Andalucía, a través de un convenio con la Asociación ELA Andalucía y con fondos europeos Next Generation, puso en marcha el proyecto piloto 'Asistente Personal para Personas con ELA', una iniciativa dirigida a mejorar la calidad de vida de los afectados, fomentar su autonomía e independencia en las acttividades diarias, promover su integración social, garantizar un cuidado especializado y reducir la carga física y emocional de los cuidadores.
El éxito de la medida lo corrobora el propio Daniel, que volvíó a dar clase y recuperó la ilusión. "Me siento mucho mejor. Tengo un proyecto y una ilusión reonovada por la vida", afirma a ELPLURAL.COM.
Sin embargo, en octubre el medio centenar de personas que cuentan con este asistente se quedarán sin él. Daniel es consciente de que el objetivo de la iniciativa era "poner a prueba el proyecto", pero precisa: "Ya hemos comprobado que funciona". Esto es lo que hace la situación especialmente dura, para él y las otras 49 personas que "hemos probado la felicidad de tener más autonomía, de salir más, de tener proyectos personales". "Perderlo de la noche a la mañana va a ser un bajón anímico insuperable", reconce, subrayanto que "nos han dado alas para luego cortarlas".
Este profesor universitario confiesa que no empezó a darse cuenta "de todas las cosas a las que había renunciado" y de la necesaidad "que tenía de este apoyo personal", hasta que lo tuvo. La asistencia personal es "cada vez más necesaria para que pueda mantenerme activo laboralmente", indica, algo vital si se tiene en cuenta lo rápido que avanza esta enfermedad. "Hace 4 meses me podía poner un pantalón sin dificultad, ahora ya me cuesta mucho trabajo y llegará el día en que directamente no me pueda vestir. Por eso, si no fuera por mi asistente, tendría que renunciar a trabajar." "Puedo dar clase, pero necesito ayuda para todo hasta que llego a clase: ducharme, afeitarme, desayunar,. desplazarme a la universidad, ...", relata. Ya tiene problemas con el teclado y el ratón, por lo que el papel del asistente es fundamental. Todo el proceso hasta llegar al aula requiere de su ayuda.
Les acompañan siete horas al día de lunes a viernes, siete horas clave para gestos tan simples para una persona sana y tan complejos para él como pueden ser subirse a un autobús, ticar el billete, tocar el timbre de la parada, ... El mundo no está adaptado para sus limitaciones: no los están las aceras, el mobiiario urbano, las sillas se mueven.
Ese tiempo de ayuda, además, supone una descarga para su mujer, también profesora de la universidad y con un trabajo "exigente", cuenta Daniel. "Yo, al igual que muchos enfermos de Ela, al ser dependientes, sentimos que robamos mucho tiempo a nuestras familias", narra. El asistente personal les ha devuelto, su independencia, aunque solo sea por esas horas.
Apoyo físico y emocional
Daniel subraya, además, el hecho de que el asistente personal no solo supone una "ayuda física", sino también, "apoyo emocional". "He recobrado la confianza en mí mismo. Volver ahora a la situación de desamparo me supone un trauma muy grande", lamenta, incidiendo en que la opción de financiarse un asistente personal de su bolsillo es inviable para la mayor parte de afectados: "Su ayuda 8 horas al día supondría un desembolso de más de 1.000 euros al mes. ¿Quién se puede permitir algo así?" El avancde de la enfermedad es muy duro y nos afecgta mucho anímicamente. Podemos salir a ver a los amigos, a tomar el sol, a hacer alguna actividad culturar supone una mejora muy grande.
Por todas estas razones, este profesor está dispuesto a luchar lo que sea necesario porque esto no ocurra. A mediados de mayo inició una campaña de recogida de firmas en la plataforma Change,org, en la que ha logrado ya 22.000 rúbricas. En las próximas semanas le gustaría registrarlas en la Junta de Andalucía y espera que el Ejecutivo de Juan Manuel Moreno Bonilla "nos ayude a no perder este apoyo que nos está devolviendo la esperanza".
Poco a poco, los beneficiarios de esta ayuda, 50 de los alrededor de 800 enfermos de ELA que hay en Andalucía, han ido contactando unos con otros. A través de un grupo de WhatsApp "nos vamos conociendo y nos vamos dinamizando", explica Daniel, que apunta que "el activismo es también una parte importante de nuestra inserción en la sociedad".
En esa lucha se mantiene ahora, pues no hay tiempo que perder: "Los enfermos de ELA tenemos una esperanza de vida de entre 3 y 5 años".
