El Consejo de Gobierno del Principado de Asturias ha aprobado esta sernana una inversión de 3,3 millones de euros para poner en marcha un "centro de vanguardia" para el tratamiento de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Se habilitará en el antiguo Hospital Materno Infantil de Oviedo, para lo que hará falta una reforma que llevará aproximadamente diez meses.
El centro ocupará una superficie total de 2.251 metros cuadrados, en los que se incluirán 15 habitaciones individuales, con baño propio y terraza; jardines; un patio central; salas de fisioterapia y de gimnasia; comedor y otras zonas comunes.
La instalación está diseñada para acoger a personas en fase avanzada de la enfermedad, teniendo en cuenta el papel también de sus cuidadores.
Pionero en España
Este centro de Asturias será, junto al proyectado en Extremadura, el único público especializado en ELA. Su puesta en marcha responde a una reclamación de años por parte de las familias y asociaciones de afectados, que han colaborado en la redacción del proyecto junto a la Consejería y el Ministerio de Derechos Sociales, el cual aportará 2,42 millones de euros con cargo a los fondos europeos Next Generation. El resto, 902.048 euros, saldrán del Ejecutivo autonómico., que también aprobará una partida de 1,27 millones anuales para asumir los gastos de personal, mantenimiento, suministros y equipamiento. En total, 4,67 millones para ofrecer atención y confort a quienes sufren esta cruel enfermedad.
El portavoz del Ejecutivo y consejero de Hacienda, Guillermo Peláez, ha destacado la envergadura de la inversión, su carácter pionero y el compromiso del ejecutivo autonómico con el refuerzo de los servicios públicos esenciales. Por su parte, la responsable de Derechos Sociales y Bienestar, Marta del Arco, ha subrayado que estas instalaciones podrán a Asturias “en la vanguardia" en lo que atañe a la atención de estos enfermos y sus familias. En esta línea, ha entizado que las instalaciones tendrán “un enfoque familiar, comunitario, que tenga en cuenta su calidad de vida y sus necesidades, así como las de las personas que les cuidan”, por lo que tendrán un "impacto directo" sobre enfermos y familiares.
A día de hoy Asturias cuenta con una la línea de ayudas directas para afectados de ELA, que financia hasta 15.000 euros por persona para sufragar gastos ortoprotésicos, transporte sanitario o medicamentos no cubiertos por el sistema nacional. El Ejecutivo autonómico tiene previsto simplificar las bases de estas ayudas, sin límite de renta y exentas de tributación, para facilitar el acceso a las mismas y aumentar su alcance.
Cada día, 3 personas son diagnosticadas de ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, después del Alzheimer y el Parkinson. Sin embargo, su alta mortalidad hace que su prevalencia se asemeje a la de una enfermedad rara. La superviviencia media de estos pacientes desde el momento del dignóstic no suele sobrepasar los cinco años y oscila entre los dos y los tres.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 4.000-4.500 personas padecen esta enfermedad actualmente en España, a pesar de que cada año se diagnostican unos entre 900 y 1.000 nuevos casos.
La ELA afecta a las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, de manera que se pierde de forma progresiva la capacidad de controlar los movimientos musculares hasta que se llega a un parálisis generalizada que impide moverse, hablar y respirar. En el 70% de los casos se inicia en la médula, por lo que los primeros síntomas suelen incluir pérdida de fuerza y debilidad en las extremidades. En el caso de la ELA bulbar, el otro 30%, el problema comienza en las neuronas motoras del tronco del encéfalo, ocasionando dificultades para pronunciar palabras y/o tragar.
Aquellos pacientes que desde el inicio muestran una progresión rápida de la discapacidad suelen asociar una mayor mortalidad. Por el contrario, las personas a las que se les diagnostica de forma temprana y acceden al cuidado en unidades multidisciplinares logran aumentar la supervla enfermedad de forma temprana y pueden acceder al cuidado en unidades multidisciplinares consiguen aumentar su supervivencia.
Una enfermedad todavía llena de enigmas
El diagnóstico de la ELA no es fácil, pues los síntomas coinciden con el de otras patologías neurológicas. Suele demorarse entre 12 y 16 meses. Del mismo modo, a día de hoy, no se conocen las causas que provocan la enfermedad y no hay tratamiento para la misma.