En los últimos días se ha conocido el caso de Leo, un niño sevillano de 12 años que padece la enfermedad de la piel de mariposa y que compartió su relato a través de redes para pedir financiación y mayores esfuerzos para que las personas que también sufren esta enfermedad puedan gozar de la mayor calidad de vida posible. A raíz de ello, y después de que el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno Bonilla, anunciara que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) facilitará el tratamiento, desde el Ministerio de Sanidad se mantienen a la espera de que la farmacéutica encargada de elaborar la terapia solicite financiación.
La ministra del ramo, Mónica García, ha informado que la farmacéutica Krystal Biotech todavía no ha solicitado financiación pública de 'Vyjuvek', la terapia génica contra la epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa. "La empresa, con la que nos hemos reunido en varias ocasiones, todavía no nos ha presentado la solicitud. Hemos hablado con ellos múltiples veces, así que no se trata de falta de interés por parte del Ministerio", ha apuntado García en su comparecencia en la Comisión de Sanidad del Congreso. De esta forma, la responsable de esta materia en el Gobierno ha recordado que para que un médicamente reciba financiación por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS), la compañía debe presentar previamente la solicitud, para que pueda adoptarse la decisión correspondiente. "Cuando nos llegue la oferta de la empresa para financiarlo (...) entiendo que será financiado, por supuesto, pero estamos hablando de enfermedades raras. En este país no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento", ha defendido la ministra.
En esta línea, García ha recordado que existen opciones como los medicamentos de uso especial para cubrir tratamientos cuando ciertos fármacos no están financiados por el Sistema Nacional de Salud. "A través de estos medicamentos de uso especial, todo el país ofrece entre 30.000 y 40.000 tratamientos al año antes de su financiación", ha explicado.
Moreno Bonilla, señalado por la “utilización” partidista del caso de Leo
El pasado jueves, Moreno Bonilla anunciaba que la Junta financiaría el tratamiento para personas que sufran la enfermedad de piel de mariposa. Sin embargo, la manera que utilizó para realizar el anuncio despertó buen grueso de criticas que acusan al presidente de la Junta de utilizar a Leo, el niño sevillano, con fines partidistas.
Y es que buena parte de los usuarios que en redes cargaron contra Moreno Bonilla denuncian que el presidente de la Junta utilice ahora el caso de Leo para ganar popularidad mientras la sanidad andaluza sufre el deterioro y las consecuencias de la gestión del PP en la Junta.