Las ayudas de la Ley ELA, tras un año de su aprobación, perdidas en el limbo burocrático

El 10 de octubre de 2024, tras años de demandas de la sociedad civil, el Congreso más fracturado de la historia de la democracia aprobó casi por unanimidad la llamada ley ELA. 365 días después de su entrada en vigor, pese los 344 votos favorables en esa jornada “histórica”, la normativa que buscaba mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como otras enfermedades neurodegenerativas irreversibles, se ha estrellado contra los gruesos muros de la burocracia. Una iniciativa cuya puesta en marcha no debía dilatarse se ha enquistado entre la maraña de trámites. El grueso de los portavoces parlamentarios advirtió de la necesidad de impulsar sus efectos, sabedores de la viscosidad de la administración para cuestiones idénticas. Con la intención no basta porque los “enfermos de ELA no disponen de tiempo”, aunque los diversos ministerios (Sanidad y Derechos Sociales), así como autonomías y las asociaciones de afectados intensifican las reuniones para desbloquear las ayudas.

Desde Moncloa, las carteras movilizadas para la dotar de sustento económico a la normativa aseguran que no está siendo fácil al carecer de datos fiables sobre la magnitud del estancamiento. Los números arrojan una horquilla de entre 1.400 y 4.000 enfermos, pero no es el único problema. Y es que también chocan, argumentan, con la falta de estructura de las asociaciones punteras que tendrán que gestionar las subvenciones que contempla la ley. Tanto Sanidad como Derechos Sociales asumen las críticas de los enfermos y de sus familias, con quienes se han reunido este mismo viernes, aunque dicha comprensión no soluciona la vida para quienes luchan contra este enemigo invisible y del que a duras penas se conocen sus flaquezas.

El departamento que dirige Pablo Bustinduy asume las ayudas orientadas a los pacientes más graves. Es decir, aquellos con “procesos irreversibles y de alta complejidad” que podrían necesitar hasta a cinco personas para su cuidado. Ellas se incluyen en la Ley de Dependencia, pero canalizadas por la vía habitual de los recursos de las autonomías, que son quienes disponen de dicha competencia. Por su parte, Sanidad engloba la identificación de qué procesos y enfermedades tienen la cobertura de la Ley ELA, así como el reparto de recursos para mejorar las investigaciones, el registro de las enfermedades neurodegenerativas y la formación al personal sanitario, haciendo especial hincapié en la atención primaria.

Compromiso de Moncloa

Del encuentro entre familias y ministerios ha trascendido el compromiso del Gobierno para acabar con el estancamiento de las ayudas antes de que concluya el mes de octubre. Según adelantaba el diario ABC, Bustinduy trasladaba a los representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) su afán por garantizar la financiación de la ley antes del próximo día 31. Sin entrar en detalles sobre el cómo lo llevará a cabo, el anuncio ha insuflado de esperanza a los afectados por esta enfermedad y otras afecciones neurodegenerativas. No obstante, temen que llueva sobre mojado y continúe con el bloqueo.

Durante el encuentro, según el citado medio de comunicación, los representantes de dicha asociación trasladaron al ministro Bustinduy la “urgencia y la tensión” que viven los pacientes de ELA, quienes llevan meses reclamando – junto a sus familias – la aplicación efectiva de una ley que se tramitó hace un año y que consideran cuestión de supervivencia. El presidente de dicha organización, Fernando Martín, aseguró a ABC que desde la aprobación de la normativa un millar de personas con ELA han perdido la vida sin haber recibido las prestaciones previstas en el articulado.

El programa de ayudas debía de haberse activado el pasado mes de julio, pero los retrasos burocráticos han impedido que el dinero llegue a los pacientes. De hecho, se calcula que los cuidados para los pacientes de ELA pueden rondar los 100.000 euros anuales. Una cantidad que se antoja imposible para muchas familias. El texto, aprobado tras años de reivindicaciones, garantiza atención integral y continúa, pero sigue sin aplicarse. Entre tanto, Sanidad perfila el real decreto que ensanchará la cobertura de la norma a otras enfermedades con condiciones similares.

Choque en el Congreso

La vicepresidenta primera del Gobierno y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, ha anunciado en el Congreso que el Ejecutivo aprobará “en los próximos días” una generación de crédito para financiar la ley que mejora la atención a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El compromiso llegó durante la sesión de control al Gobierno, en respuesta a la portavoz del PP, Ester Muñoz, que reprochó al Ejecutivo haber mantenido durante casi un año sin fondos una norma que el presidente Pedro Sánchez “usó y engañó” —según sus palabras— a los enfermos que la esperaban como un alivio vital.

Montero respondió con dureza a las acusaciones y acusó al PP de “usar” a los pacientes de ELA con fines partidistas. “Si quiere que hablemos de ELA, pregúnteme por la ELA”, replicó la vicepresidenta, recordando que la pregunta registrada por Muñoz solo hacía referencia genérica a las funciones del Gobierno. Aun así, aprovechó su intervención para anunciar que el Consejo de Ministros aprobará pronto el crédito necesario para activar la ley, y lanzó un desafío a la bancada popular: “A ver qué vota el PP cuando la traigamos dentro de unos días”. La ministra defendió que el Ejecutivo “se dedica a mejorar la vida de la ciudadanía”, mientras acusó al principal partido de la oposición de haberse convertido “en una sucursal de Vox”.

La portavoz del PP insistió en su crítica, recordando que desde la aprobación de la norma en octubre de 2024 “han muerto cerca de mil personas con ELA sin recibir un solo euro de financiación”. “Usted ha movido miles de millones sin tener Presupuestos en tres años y no ha encontrado 230 millones para esta ley. Es incomprensible”, reprochó Muñoz, antes de lamentar que “tres pacientes de ELA mueren al día” en España. También acusó a los socios del Gobierno de no haber condicionado su apoyo parlamentario a la puesta en marcha de la norma.

El cruce entre ambas continuó cuando Muñoz denunció que Montero había evitado hablar del tema en su primera respuesta. La vicepresidenta, visiblemente molesta, replicó que “los teletipos ya confirman” el anuncio de financiación y preguntó si las comunidades gobernadas por el PP asumirán su parte de responsabilidad en la atención a los pacientes dependientes. “Este Gobierno ha incrementado un 151% el presupuesto destinado a la dependencia”, subrayó Montero, recordando que fue el popular Juanma Moreno quien, cuando era secretario de Estado de Derechos Sociales, “recortó en sanidad y educación”. El debate concluyó con un nuevo enfrentamiento sobre las competencias, ya que mientras Muñoz exigía al Ejecutivo central que cumpla con la ley, la ministra insistió en que la atención sanitaria y la dependencia de los enfermos de ELA corresponden a las comunidades autónomas.