El 14 de febrero es conocido popularmente como el día del amor y la amistad. Sin embargo, este día se celebra, también a nivel mundial, el día de las cardiopatías congénitas. Se trata de un grupo de enfermedades derivadas de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en la formación de este órgano durante el periodo embrionario. 

Las cardiopatías, a pesar de ser consideradas en ocasiones entre las enfermedades raras, presentan una incidencia de 8 por cada mil niños nacidos vivos. Dicho de otra manera, es una enfermedad grave que implica que el 30% de los niños que la sufren tienen que ser operados en los primeros días de vida.

La cirugía cardiovascular pediátrica se considera la especialidad quirúrgica más joven y las operaciones en niños recién nacidos se iniciaron en la década de los 80. Sin embargo, el desarrollo acelerado de la tecnología y el trabajo realizado en los últimos años por equipos profesionales multidisciplinarios de alta calificación ha permitido un enorme avance de las técnicas quirúrgicas, técnicas de monitorización de parámetros vitales, y de cuidados intensivos, logrando abordar todo tipo de patologías desde la vida fetal hasta la adultez obteniendo como resultado la disminución de la mortalidad hospitalaria del 40% al 3% en los mejores centros.

Desafortunadamente, como ocurre con otras enfermedades, el desarrollo de la especialidad no es homogéneo en todo el mundo. Según datos de la OMS, nacen cerca de 1 millón de niños con cardiopatías congénitas al año y se calcula que 303.000 niños fallecen durante las primeras cuatro semanas de vida en el mundo debido a anomalías congénitas, mayoritariamente por malformaciones cardíacas. Y lo hacen por no recibir tratamiento, por falta de recursos y profesionales cualificados. Una dura e inaceptable situación que hace que, en el año 2022, 35 neonatos puedan morir cada hora.

De esta forma, existen dos realidades sanitarias; una la de los países desarrollados y otra bien distinta la de los denominados países en vías de desarrollo, donde el sector más vulnerable son los niños y, dentro de ellos, lo que necesitan del tratamiento de este tipo de enfermedades que afectan a uno de los parámetros más importante en el desarrollo de un país: la mortalidad infantil.

En este contexto, los gobiernos no siempre pueden responder a esta problemática y todas sus derivadas. Y es aquí donde surgen las fundaciones y las ONG, jugando un rol determinante tanto en las sociedades más avanzadas (acompañando a las familias durante las intervenciones quirúrgicas y el tratamiento, ofreciendo programas  sociales y de apoyo psicológico etc), como en las sociedades que requieren de recursos básicos y formación para el desarrollo de la espacialidad o intervenciones humanitaria urgentes para salvar vidas).

Es en este contexto donde nace la Fundación Carme Chacón que ofrece diferentes programas para la  Asistencia psicosocial a niños y niñas afectados por cardiopatías congénitas, especialmente de familias vulnerables, formación de profesionales y sensibilización  de la sociedad,  tanto de nuestro país como de otros lugares, con el fin de mejorar la atención y llegar allí donde no siempre llega la política pública.

Aprovechar este día para sensibilizar a la población es importante, pues la detección precoz, así como el avance de la tecnología y de la ciencia son la mejor garantía para ir ganando año tras año, latidos de vida.