Hace año y medio que el Hospital General de Villalba, perteneciente a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, incluyó al primer paciente pediátrico en su programa no presencial de control de la anticoagulación oral. Aunque no es habitual que los niños tengan que recibir un fármaco anticoagulante como el Sintrom, asociado a población de mayor edad, algunas enfermedades raras pueden favorecer la trombosis, lo que hace necesario pautar este tipo de tratamiento.
El centro ha hecho balance de los resultados del programa en este tiempo y los resultados no han podido ser mejores. “El grado de satisfacción con el programa llega al 100%”, celebra el doctor Rafael Martos, jefe del servicio de Hematología y coordinador de la consulta de Hematología Pediátrica. Todas las familias, además, recomendarían este sistema a otras en situación similar.
Del mismo modo, cabe destacar que “los controles se han mantenido en los rangos adecuados de INR-ratio internacional normalizado -en un 95 por ciento de todas las determinaciones y no ha habido ninguna consulta a Urgencias por problemas derivados de la anticoagulación-sangrados o hematomas-”, precisa este especialista, que subraya que estos datos son para ellos “muy importantes y nos llenan de satisfacción”.
Mejor control y calidad de vida
Las ventajas de este sistema son claras. Por un lado, permite un mejor control de la coagulación y por otro, mayor calidad de vida al evitar desplazamientos repetidos a los centros sanitarios. El tratamiento crónico con antagonistas de la vitamina K (Sintrom) está vinculado al riesgo de complicaciones hemorrágicas o trombóticas, por lo que es imprescindible llevar a cabo múltiples controles para monitorizar su efecto, más si se trata de niños. “La experiencia en menores con anticoagulantes orales es limitada y de escaso nivel de evidencia, por lo que se requiere un control más frecuente de los parámetros de coagulación y mayor precaución de cara a evitar posibles efectos secundarios (infra/sobredosificación más impredecible)”, indica el doctor Martos.
Pero no tener que asistir al hospital permite ahorrar mucho más que tiempo. El “coste humano” para el niño y para los padres se reduce de forma considerable. Se palía el sentimiento de los pequeños de enfermedad y la angustia que supone tener un hijo con problemas de salud. Se eliminan también el fenómeno “bata blanca”, las pérdidas de días de colegio y de horas de trabajo, los gastos de desplazamiento y los problemas de conciliación de la vida familiar.
“El pequeño, además de estar mejor anticoagulado, no ve alterada su rutina, lo que mejora en gran medida su calidad de vida”, resume el jefe de Hematología del Hospital de Villalba.
El Dr. Martos , jefe del Servicio de Hematología del HGV, y la Dra. Yuste, especialista del mismo departamento.
Todo en casa
Los padres pueden realizar el control de la coagulación del menor en su domicilio. Para ello se les facilita un coagulómetro portátil y se les enseña a utilizarlo. Los resultados obtenidos los remiten al hematólogo a través del Portal del Paciente- aplicación de desarrollo propio del hospital-y por esta misma vía, el especialista envíe de forma rápida la pauta de tratamiento a seguir y la fecha de la siguiente visita.
El sistema cuenta, además, con un apartado de observaciones en el que los progenitores pueden incluir cualquier tipo de incidencia. Al igual que en ocurre en adultos, hay múltiples factores, sobre todo alimentarios, que pueden cambiar la acción del Sintrom. Y a esto se suma que “la biodisponibilidad del fármaco todavía no es igual que en un adulto, por el propio crecimiento incluso, lo que hace que en niños sea aún más complicado”, precisa del doctor Martos.
Del mismo modo, las familias tienen a su disposición a una enfermera de coagulación, Delia Cornejo, que, vía telefónica o por mail, resuelve cualquier duda que pueda surgir.
Cada seis meses, cuando suelen acabarse las tiras, se cita a la familia para comprobar que el aparato funciona correctamente, pero el niño no tiene que acudir a la consulta.
Más pacientes
El programa de control de la anticoagulación oral mediante Telecontrol, pionero en la región, es, no obstante, una ventaja añadida que se ofrece a las familias. “Si tienen cualquier duda, creen que se han pinchado mal o no les apetece pincharse ellos mismos, siempre tienen el centro a su disposición”, aclara el coordinador de la Consulta de Hematología Pediátrica.
En este tiempo de andadura se han ido incluyendo más pacientes. “En la actualidad hay seis de entre 1 y 8 años”, precisa.
Cualquier menor de 16 años de la Comunidad de Madrid en tratamiento con fármacos antivitamina K que no deseen ver afectada su calidad de vida por los controles periódicos y los desplazamientos a centros sanitarios puede beneficiarse de él”, concluye.
