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Stephen Hawking en el espacio

Stephen Hawking tenía ELA

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Jue, 15 Mar 2018

De todas las cosas, lo que más me ha sorprendido ha sido descubrir que Stephen Hawking es un icono pop para los millennial: Una figura más que pertenece a nuestra cultura popular y a nuestro catálogo de personajes admirables. Los millennial, que no hemos comprendido nada del científico más allá de las ficciones heredadas de los mayores que sí convivieron con su éxito, admirando una figura de la que no entendimos ni una sola dimensión. Es curioso, cuanto menos.

Cuando nos despertábamos este catorce de marzo con la notícia de su fallecimiento, no fueron pocos los que compartieron alguna frase motivacional del científico. Cosas sobre estrellas y universos, evidentemente, y también sobre fuerza de voluntad. De repente, gente con ningún interés por la astrofísica, declaraba a Hawking como referente vital.

Eso me llevó a pensar seriamente el papel del científico en nuestra vida. Le he dado muchas vueltas y no he encontrado respuesta: ¿qué nos ha aportado a los millennial de calle, sin pretensiones, Stephen Hawking?

No tenemos ni idea de física.

Cuando nacimos, sus teorías ya habían revolucionado toda posible ciencia que pudiéramos llegar a absorber.

Cuando tomamos conciencia del mundo, Stephen Hawking ya estaba asentado como científico, ya era admirado y respetado.

Entonces, como suposición, únicamente suposición: ¿admiramos al científico... o admiramos su ficción? Creo que lo que nos ha enganchado a los millennials es Hollywood. Una película basada en su vida que nos ataca directamente a las emociones más primarias le valió el Oscar a Mejor Actor a Eddie Redmayne; 'The Big Ban Theory', esa serie que durante sus primeras temporadas nos hizo sentirnos a todos un poco más inteligentes, le debe la totalidad de su estructura básica al científico. Al fin y al cabo, ¿qué nos importa a cualquiera de nosotros la astrofísica? Entonces, nuestros referentes son lo que tenemos cerca: la tele y el cine.

Pero sobre todas las cosas hay una que prevalece: la figura de Stephen Hawking nos intimida tanto como nos fascina. No entendemos qué le ocurría en el cuerpo, por qué estaba postrado en una silla de ruedas o por qué sólo podía comunicarse con el mundo con el movimiento de un único músculo. Se salta toda regla de la naturaleza. Nos atrae que en ese cuerpo tan fuera de lo común pueda convivir una mente tan privilegiada. Sin embargo, lo aceptamos porque siempre ha sido así para nosotros, pero jamás deja de incomodarnos qué es lo que le ocurría.

Entiendo que sea difícil creer que hay vida más allá de la discapacidad, desde esa posición protectora que hemos adoptado. Pero la respuesta es sencilla.

Que tenía ELA. Y ya está. 

No era nada más y nada menos. Una discapacidad, sí, pero era parte de su historia.

Nadie, nadie, lo ha hablado abiertamente. Nos encantan las narrativas de autosuperación pero nunca profundizamos en ellas; lo que lejos de restarle épica, le resta importancia. Seamos sinceros: desde la discapacidad, acceder a cualquier campo (no solo el científico) es mucho más difícil. Olvidar que Stephen Hawking le dio una patada a la astrofísica entera desde una clara condición de desventaja es contar la historia a medias. Stephen Hawking era tan científico como padecía ELA. Era una de sus características fundamentales y lo que probablemente le permitió dedicarse por completo a la ciencia. Así que aprovechemos el momento para hablar del ELA, porque uno siempre debe entender bien la totalidad del asunto.

Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Cómo nos reímos todos hace unos años con el 'Ice Bucket Challange' y qué poca gente se molestó en informarse. Si alguien hubiera entendido el auténtico motivo del reto, el día del fallecimiento de Hawking, el término 'ELA' no habría sido el segundo más buscado de Google, detrás del nombre del científico.

El ELA se trata de una enfermedad neurodegenerativa. Explicada muy sencillamente: los impulsos nerviosos llegan a su destino gracias a rebotar a través de la mielina. Por lo tanto, la mielina es esencial para que la orden del cerebro llegué a su destino. La ELA, ni corta ni perezosa, elimina esa mielina. Así es como el cuerpo pierde la posibilidad de moverse. Todo el cuerpo la pierde, incluidos aquellos músculos que nos permiten cosas tan sencillas como respirar o tragar. No, no es agradable.

La esperanza de vida tras el diagnóstico es muy, muy corta. En la mayoría de casos menos de un año. En algunos hasta tres. Los más de cuarenta años de Hawking fue su mayor desafío a cualquier lógica, muchísimo más allá que sus teorías en astrofísica.

Que Hawking se haya convertido en un icono pop millennial tiene ese peligro de la idealización de un científico que en su día a día estaba sufriendo una realidad dura, porque la gran maldición del ELA es que la cabeza te la deja absolutamente sana y te aprisiona, progresivamente, en tu cuerpo. Stephen Hawking fue una persona enferma: tuvo sus manías de enfermo, fue exigente, hizo sufrir a las personas que estaban cerca y ha muerto por la ELA. Pero a su vez, gracias a eso, fue brillante, porque le dio fuerza y tiempo: horas y ganas para pensar; porque su cabeza seguía intacta. ¿Es realmente posible comprender la aportación que hizo sin separarlo de su discapacidad? Por supuesto que no.

De aquí, quiero extraer dos ideas fundamentales.

La primera: confiad en el potencial de una persona más allá de la discapacidad. Un problema físico no nos define como personas. Sea cuál sea, todos tenemos una historia sobre la que hay mucho que decir. La segunda (y ojalá cale fondo): Stephen Hawking no es, ha sido, será la única persona brillante con ELA. Esta enfermedad es una realidad durísima que afecta a mucha más gente de la que podáis pensar. Sin embargo, no tiene suficientes recursos como para ser investigada. Desde aquí os animo que, en lugar de imágenes y elogios a su figura, os toméis un momento para donar a Fundela y permitamos que muchas otras personas brillantes tengan una buena calidad de vida durante muchos años. Tal vez el 'Ice Bucket Challange' no caló; pero Stephen Hawking sí y tendríamos que ser consecuentes.

Si Andy Warhol hubiera estado vivo habría hecho un cuadro de 5 x 5 de Stephen Hawking; ahora colgamos sus frases en Instagram.