Vagos. Éste es el adjetivo que con mayor frecuencia se vierte sobre muchos enfermos de Esclerosis Múltiple, una patología autoinmune que afecta al sistema nervioso central, cuya incidencia se ha duplicado en los últimos 20 años.

Afecta en mayor medida a mujeres (un 50% más) y, a día de hoy, todavía se desconoce qué está detrás de esta patología. Hay estudios que señalan un defecto genético, un virus y factores medioambientales como causas de su desarrollo.

Por norma general el diagnóstico se hace sobre personas muy jóvenes, de entre 18 y 24 años, aunque va creciendo el número de chicos de entre 13 y 14 años afectados.

Según los últimos datos, en la actualidad, 47.000 españoles tienen EM, siendo ésta la causa más importante de discapacidad no traumática en el adulto joven.

La sintomatología es diversa y confusa e incluye pérdida de equilibrio, espasmos musculares, entumecimiento, necesidad frecuente de orinar, fatiga, pérdida de visión o visión doble.  Aproximadamente en un tercio de los casos, la Esclerosis Múltiple tiene un curso benigno, en otro tercio, provoca discapacidades que no comprometen notablemente la autonomía de la persona en su vida diaria y sólo el tercio restante resulta afectado de tal forma que ven seriamente limitada su autonomía.

Aunque campañas como la de #Mójate, permitieron en su día hacer visible la enfermedad, todavía queda mucho camino por recorrer. Apenas se tiene conciencia de las necesidades que tienen estos pacientes y de cuáles son sus principales preocupaciones, por lo que la Fundación Madrid Contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) y la empresa Roche han lanzado #EMbárcate, una iniciativa basada en videos divulgativos en los que los protagonistas son los propios enfermos.  

 “La incomprensión por parte de su entorno es uno de los principales problemas a los que han de hacer frente los pacientes de Esclerosis Múltiple”, explica a ELPLURAL.COM Carmen Valls, Presidenta de la FEMM. “Como no se ve, aunque están hechos polvo, no se sabe muy bien cómo tratarlos”.

La enfermedad, además, no sólo afecta a quien la padece, sino también a todo su entorno. “A los jóvenes les inquieta la posible evolución de su enfermedad”, dice Valls. “A los padres les genera mucha ansiedad, desconocen qué va pasar mientras hay un brote, lo que hace muchas veces que la relación se deteriore”.  

Si las enfermas son las madres, hay también un importante grado de incomprensión. “Los hijos creen que está loca cuando compra 20 botes de garbanzos”, relata a este medio la presidenta de la fundación. “Hay síntomas que pasan casi desapercibidos y tampoco los maridos lo entienden bien, de manera que hay muchas separaciones”.  

Rehabilitación e integración

La rehabilitación es fundamental. A día de hoy, hay distintos fármacos en el mercado que “ralentizan el desarrollo de la enfermedad y cambian su curso”, cuenta Valls, pero es imprescindible “desarrollar el equilibrio y la fuerza, después de cada brote”. La necesidad de ejercicio es todavía mayor en caso de que la Esclerosis sea progresiva, ya que entonces “no hay fármaco y es vital mantener la musculatura que te sujeta”.

La Fundación Madrid Contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) es una de las entidades, sin ánimo de lucro, dedicada a fomentar la investigación y mejorar la atención socio-sanitaria que se presta a los afectados por esta enfermedad. Tienen claro que uno de sus principales objetivos es “sensibilizar a la sociedad y a la Administración” con el fin de mejorar la calidad de vida de los enfermos y facilitar su integración social, eliminando todo tipo de barreras.

Discapacidad al diagnóstico

Aunque a juicio de su presidenta, “la enfermedad está bien tratada en general, sobre todo en Madrid, donde se cubren casi todos los fármacos”, todavía queda mucho por hacer. Lograr que se conceda a los enfermos un 33% de discapacidad al diagnóstico es uno de los retos.  

“La gente que está bien ni siquiera lo pediría”, subraya Carmen Valls, porque “son personas muy luchadoras que quieren tener una vida lo más normalizada posible”. Sin embargo, “es necesario que a quienes lo necesitan se les comprenda y que puedan tener sus tiempos de descanso”, detalla.

Problemas en el trabajo

A nivel laboral, cuentan desde esta agrupación, los enfermos se encuentran muchos problemas. “Si tienen incontinencia, se les acusa de ir mucho al baño, si tienen fatiga, se les tacha de vagos”.  

Tampoco para los valoradores es fácil comprender algunos de los síntomas. Dirigido a ellos la fundación tiene editada una guía con información detallada, pero “sigue siendo difícil”.